Una guía para madres, padres y familiares.
La epilepsia es una condición neurológica crónica que afecta a millones de personas en el mundo. En México, los pacientes con epilepsia tienen derechos que garantizan su acceso a la salud, a la educación y a una vida digna. Sin embargo, muchas familias desconocen estos derechos y enfrentan barreras que podrían evitarse con la información adecuada. Este artículo está dirigido a padres y familiares para conocer y exigir el respeto a los derechos de los pacientes con epilepsia.
Derecho a la Salud
El artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos establece el derecho a la protección de la salud. Para los pacientes con epilepsia, esto implica acceso a:
- Diagnóstico temprano y tratamiento adecuado.
- Medicamentos antiepilépticos incluidos en el cuadro básico de salud pública.
- Atención médica especializada en hospitales y clínicas del sistema de salud (IMSS, ISSSTE, INSABI, entre otros).
- Servicios de urgencias sin discriminación.
Además, es importante que los pacientes cuenten con acceso a estudios diagnósticos como electroencefalogramas y resonancias magnéticas, que son esenciales para determinar la causa de la epilepsia y establecer el tratamiento adecuado. Si se niega la atención o el acceso a medicamentos, los familiares pueden presentar quejas ante la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) o la Comisión Estatal de Derechos Humanos correspondiente. También pueden acudir a la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (CONAMED) en caso de negligencia médica.
Derecho a la Educación
El artículo 3 de la Constitución garantiza la educación inclusiva y de calidad. Esto significa que los niños y jóvenes con epilepsia tienen derecho a:
- Estudiar en cualquier escuela pública o privada sin ser discriminados.
- Recibir adaptaciones curriculares si es necesario.
- Contar con apoyo de docentes capacitados para atender sus necesidades.
- No ser expulsados ni rechazados debido a su condición.
En muchas ocasiones, los niños con epilepsia enfrentan barreras en el ámbito educativo debido a la desinformación. Es fundamental que los docentes y directivos escolares reciban capacitación sobre cómo actuar en caso de crisis epilépticas y sobre la importancia de no excluir a los estudiantes con esta condición. Si una institución educativa se niega a aceptar a un estudiante con epilepsia o no proporciona las adaptaciones necesarias, se pueden presentar denuncias ante la Secretaría de Educación Pública (SEP) o la CNDH.
Derecho a la No Discriminación
La Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación protegen a los pacientes con epilepsia contra cualquier tipo de exclusión en el ámbito laboral, educativo y social. Ningún empleador puede rechazar a una persona por su diagnóstico ni obligarla a realizar tareas que pongan en riesgo su salud.
Es importante conocer los mecanismos de denuncia en caso de discriminación. El Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) recibe quejas de cualquier ciudadano que haya sido excluido o tratado de manera injusta por su condición de salud. También existen asociaciones civiles y grupos de apoyo que pueden asesorar y acompañar a los pacientes y sus familias en estos procesos.
Los pacientes con epilepsia y sus familias deben conocer sus derechos y exigir su cumplimiento. La información es clave para evitar injusticias y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición. Si enfrentan obstáculos, existen instancias gubernamentales y organizaciones que pueden ayudar a garantizar el respeto de sus derechos.
Autora:
Lic. Brenda Naomi Fuentes López
Para AMENA A.C.
Referencias:
- Epilepsia, enfermedad que afecta a dos millones de personas en México. Secretaría de Salud, Gobierno de México. Disponible en: https://www.gob.mx/salud/prensa/epilepsia-enfermedad-que-afecta-a-dos-millones-de-personas-en-mexico-61670
- Epilepsia. Organización Mundial de la Salud. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
- 23.MAY.2023 ATIENDE SEDESA A MENORES DE EDAD CON EPILEPSIA O CRISIS CONVULSIVAS EN EL HOSPITAL PEDIÁTRICO LEGARIA DE MANERA GRATUITA. Secretaría de Salud de la Ciudad de México. Disponible en: https://www.salud.cdmx.gob.mx/boletines/23mayo2023-atiende-sedesa-menores-de-edad-con-epilepsia-o-crisis-convulsivas-en-el-hospital-pediatrico-legaria-de-manera-gratuita
- Guía Epilepsia y Vida Laboral. Vivir con Epilepsia. Disponible en: https://vivirconepilepsia.es/guia-epilepsia-y-vida-laboral
Foto de Priscilla Du Preez 🇨🇦 en Unsplash
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 