Cuando un miembro de la familia es diagnosticado con epilepsia, es natural que los familiares se conviertan en los principales cuidadores y defensores de sus derechos. La epilepsia, siendo una condición neurológica crónica, puede afectar significativamente la vida diaria de la persona que la padece, pero también impacta en la vida de sus seres queridos. En este sentido, los familiares deben estar informados sobre los derechos del paciente, así como sobre el apoyo legal disponible para garantizar que estos sean respetados y cumplidos.

Este artículo está dirigido a los familiares de pacientes con epilepsia, para ayudarles a comprender cómo pueden hacer valer los derechos de sus seres queridos dentro del sistema de salud, la educación, y el entorno laboral, entre otros, a través del apoyo legal que pueden obtener.

El Rol de los Familiares como Defensores de los Derechos

El rol de los familiares es crucial en el proceso de atención y protección de los derechos de un paciente con epilepsia. En muchos casos, los pacientes pueden no estar en condiciones físicas o emocionales para defender sus propios derechos, por lo que los familiares deben intervenir para garantizar el acceso a servicios médicos, educativos, laborales y sociales.

Además de su apoyo emocional y físico, los familiares deben ser los principales interlocutores en la gestión del tratamiento y en la reclamación de servicios médicos adecuados. Esto incluye la defensa del acceso a la medicación correcta, la obtención de diagnósticos precisos, la búsqueda de tratamientos especializados y la gestión de recursos para mejorar la calidad de vida del paciente.

El Derecho a la Salud y el Acceso a Tratamientos Médicos

Uno de los derechos fundamentales de las personas con epilepsia es el derecho a la salud, garantizado por el artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos. Este derecho incluye el acceso a un diagnóstico adecuado, tratamientos médicos oportunos y medicamentos antiepilépticos. Si los familiares perciben que su ser querido no está recibiendo la atención adecuada, tienen el derecho de intervenir y exigir el cumplimiento de este derecho.

Los pasos que los familiares pueden seguir para garantizar que el paciente acceda a servicios médicos adecuados incluyen:

1. Consultar en hospitales públicos y privados: Buscar centros médicos especializados en epilepsia o unidades neurológicas dentro de las instituciones de salud públicas como el IMSS e ISSSTE. o en clínicas privadas que ofrezcan tratamientos específicos para la epilepsia.
2. Presentar quejas en caso de negligencia médica: Si los familiares sienten que el paciente está recibiendo un tratamiento inadecuado o que los profesionales de la salud no están cumpliendo con su deber, pueden presentar una queja ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (CONAMED) o la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH). Estas instituciones tienen la capacidad de investigar y resolver conflictos relacionados con la atención médica deficiente.
3. Exigir el acceso a medicamentos: Si los pacientes no tienen acceso a los medicamentos necesarios para el control de las crisis epilépticas, los familiares pueden recurrir a los recursos legales y presentar una queja formal en las instituciones correspondientes para que se garanticen los tratamientos adecuados.

Derecho a la Educación y la Inclusión Escolar

Los niños con epilepsia también tienen derechos relacionados con la educación. De acuerdo con el artículo 3 de la Constitución Mexicana, todas las personas tienen derecho a una educación inclusiva, que no discrimine a aquellos con condiciones de salud. Si un niño con epilepsia enfrenta exclusión o discriminación en su escuela, los familiares tienen la responsabilidad de defender sus derechos.

Algunas acciones que los familiares pueden tomar para proteger el derecho a la educación de su ser querido incluyen:

1. Solicitar adaptaciones curriculares: Si el niño necesita ajustes en el plan de estudios o en el ambiente escolar debido a sus crisis, los familiares pueden pedir una reunión con los directivos de la escuela para discutir posibles adaptaciones, como tiempos de descanso, asistencia durante las crisis o ajustes en las actividades físicas.
2. Presentar quejas ante la Secretaría de Educación Pública (SEP): Si el colegio no cumple con la normativa de inclusión, los familiares pueden presentar una denuncia ante la SEP o ante la Comisión Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) para garantizar que se respeten los derechos del estudiante.

Derecho a la No Discriminación: Protecciones Legales en el Ámbito Laboral

El derecho a la no discriminación es otro derecho importante para las personas con epilepsia. La Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación protegen a las personas con epilepsia en diversos ámbitos, incluido el laboral. Si un familiar enfrenta discriminación en su lugar de trabajo debido a la epilepsia, los familiares pueden apoyar al paciente en la defensa de su derecho a un trato digno.

El proceso incluye:

1. Asesoría legal y apoyo en casos laborales: Los familiares pueden buscar la asesoría de un abogado especializado en derechos laborales para interponer una queja ante la Procuraduría Federal de la Defensa del Trabajo (PROFEDET) si el paciente enfrenta despidos injustificados, acoso o exclusión debido a su condición médica.
2. Interponer quejas ante CONAPRED: Si el paciente sufre trato discriminatorio por parte de su empleador o compañeros de trabajo, los familiares pueden ayudar al paciente a presentar una queja ante el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED), quien tiene la capacidad de mediar y resolver conflictos relacionados con la discriminación laboral.

El apoyo legal para familiares de pacientes con epilepsia es fundamental para garantizar que los derechos de sus seres queridos sean respetados. Los familiares desempeñan un papel esencial como defensores de la salud, la educación y la inclusión social del paciente. Al conocer los derechos del paciente y las herramientas legales disponibles, los familiares pueden intervenir para exigir que se les brinde el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida del paciente.

La colaboración con abogados especializados, la presentación de quejas ante instituciones de derechos humanos y la búsqueda de apoyo en organizaciones civiles como AMENA A.C. son pasos clave para garantizar que los derechos de las personas con epilepsia sean respetados y defendidos de manera efectiva.

Autora: Lic. Brenda Naomi Fuentes López para AMENA A.C.

Bibliografía

• Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, Artículo 3 y 4.
• Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad.
• Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación.
• Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH). «Guía de derechos de los pacientes». Disponible en: https://www.cndh.org.mx
• Procuraduría Federal de la Defensa del Trabajo (PROFEDET). «Asesoría y orientación en casos laborales». Disponible en: https://www.gob.mx/profedet