Muchas gracias a todos por acompañarnos.

Desde la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) queremos agradecer a la Diputada Mónica Herrera por aceptar ser una embajadora de nuestra causa y permitirnos abrir la conversación en el marco de este Día Internacional del Síndrome de Dravet.

A lo largo de la historia, el color morado ha sido símbolo de lucha, dignidad, resistencia y empoderamiento. Representa las batallas por la igualdad, la justicia y los derechos que tantas personas han librado desde diferentes frentes. Pero también, encierra un significado silencioso y profundo: el de la soledad, el aislamiento y el dolor invisible que viven quienes enfrentan enfermedades poco conocidas como las epilepsias de difícil control.

Para muchas familias, el morado no es solo un color; es un anhelo profundo por ser escuchadas. Representa años de lucha en la búsqueda de un diagnóstico temprano y certero, y de una atención que realmente mejore la calidad de vida de quienes viven con epilepsia y de quienes los cuidan. Hoy, este color nos une y nos inspira a actuar juntos por una causa común: el Síndrome de Dravet.

Así como existen muchos tonos de morado, también existen múltiples tipos de epilepsia y convulsiones, cada uno con su propia historia, desafíos y esperanza. Imaginemos que un bebé crece sano, que sonríe y que comienza a descubrir el mundo en su primer año de vida. Hasta que un día, tras una fiebre, una infección o una vacuna, su cuerpo se sacude con fuerza. Es la primera convulsión. Y desde ahí, nada vuelve a ser igual.

Las crisis no darán tregua al bebé ni a su familia; serán largas, difíciles de controlar y, con el tiempo , borrarán lo aprendido: las palabras, los juegos, incluso el cómo andar. Los especialistas dicen que la causa, en la mayoría de los casos, está en un gen que no funciona como debería. Pero para quienes lo viven, lo que importa no es la causa, sino lo que se llevan las crisis y lo que duele no poder frenar.

Detrás de cada persona con Síndrome de Dravet hay una lucha constante de madres, padres, hermanos, tías, abuelos y seres queridos que asumen esta responsabilidad sin una red de apoyo. Muchas veces sacrifican su salud, economía y bienestar para brindar el cuidado que sus pacientes necesitan. Reconocer y acompañar a estos cuidadores es tan urgente como garantizar el diagnóstico temprano y el acceso a una atención integral para brindar una mejor calidad de vida a los pacientes con esta enfermedad que no es prevenible.

Como ya lo dije, cada epilepsia y cada crisis convulsiva representa desaNos que ninguna familia debería enfrentar sola. Por ello, hoy en el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se conmemora cada 23 de junio y, de aquí en adelante, deseamos hacerlos partícipes de esta causa para visibilizar y actuar por los pacientes con Síndrome de Dravet.

Hacemos un llamado urgente a nuestras instituciones de salud y a nuestros representantes para que impulsen la capacitación de médicos, que se destinen recursos a la detección oportuna y para que se promuevan políticas públicas que garanticen el acceso a una atención integral, a que se legisle con visión humana y de justicia social. También, invitó a más personas a informarse, a sensibilizarse y a sumarse para acompañar y apoyar a estas familias y cuidadores que enfrentan un camino que no han elegido, pero que recorren con valentía y amor.

Gracias a todos nuevamente.

Mtra. Norma P. Hernández Vanegas.
Directora ejecutiva de AMENA A.C.