• La Cámara de Diputados y Retos Visibles, Alianza por las Epilepsias de Difícil Control,

unen esfuerzos para colocar la salud neurológica infantil en la agenda nacional.

• El Síndrome de Lennox-Gastaut representa entre el 1 y el 10% de las enfermedades epilépticas infantiles y, aproximadamente, un 10 % de los casos de epilepsia en niños menores de 5 años

Ciudad de México, a 13 de noviembre de 2025.– En el marco del Día Mundial del Síndrome de Lennox-Gastaut, la Cámara de Diputados fue sede del foro “Síndrome de Lennox-Gastaut: Visibilizar lo invisible, comprender lo complejo y actuar en conjunto”, presidido por la Diputada Mónica Herrera Villavicencio, en coordinación con Retos Visibles, Alianza por las Epilepsias de Difícil Control; integrado por AMENA, la Fundación Dani Danee Nalu A.C. y Metamorfosis.

El encuentro reunió a integrantes de la Comisión de Salud, legisladores, especialistas, familias y representantes de organizaciones de la sociedad civil, con el propósito de visibilizar el impacto del Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), sensibilizar sobre las necesidades de quienes lo viven y promover acciones coordinadas para fortalecer su diagnóstico, atención integral y acompañamiento familiar. Asimismo, se subrayó la relevancia de la educación médica continua para mejorar la calidad de la atención neurológica en el país.

El Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es una condición neurológica grave y poco frecuente, que afecta entre 1 y 3 personas por cada millón de habitantes al año. Generalmente se manifiesta antes de los 4 años de edad y se caracteriza por la presencia de distintos tipos de 

crisis epilépticas, retraso en el desarrollo neurológico y alteraciones en el electroencefalograma. Sus causas pueden estar asociadas a lesiones cerebrales tempranas o 

alteraciones genéticas, donde alrededor del 30% de los casos, la causa sigue siendo desconocida.

Las Epilepsias de Difícil Control que comienzan en la infancia, como el Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), representan condiciones neurológicas graves, raras y de alto impacto, que afectan significativamente el desarrollo cognitivo, motor y emocional de las personas desde etapas tempranas de su vida. Por ello, garantizar un diagnóstico temprano, certero y un tratamiento integral resulta fundamental para mejorar su calidad de vida y reducir la progresión del deterioro cognitivo y motor.

Los síntomas de esta condición pueden incluir espasmos, caídas súbitas, rigidez corporal o sacudidas involuntarias múltiples veces al día. Por ello, al ser una afección que se presenta entre los primeros 4 años de vida, resulta necesario garantizar el acceso a un diagnóstico temprano y un abordaje  multidisciplinario, combinando medicación especializada, terapias físicas y ocupacionales, así como, intervenciones conductuales y apoyo psicosocial adaptado a cada paciente.

Consciente de estos desafíos, la Diputada Mónica Herrera Villavicencio destacó la urgencia de promover políticas públicas sensibles y humanas que garanticen atención integral y acceso equitativo a tratamientos, reafirmando su compromiso con la salud y el bienestar de las personas que viven con epilepsia.

“Vivir con epilepsia no debe ser sinónimo de enfrentar barreras. Las personas que viven con esta condición necesitan comprensión, apoyo y respuestas reales. Cada acción que impulsemos representa una oportunidad para transformar vidas. Mi compromiso es seguir promoviendo espacios de diálogo que se traduzcan en políticas públicas efectivas, sumando aliados para garantizar apoyo continuo a las familias que viven con Epilepsias de Difícil Control como el Síndrome de Lennox-Gastaut”, expresó la legisladora.

Por su parte, Elizabeth Saucedo, presidenta de la Fundación Dani Danee Nalu A.C. e integrante de la Alianza por las Epilepsias de Difícil Control en la Infancia, destacó, “Cada niño con Síndrome de Lennox-Gastaut que llega a la edad adulta es un testimonio de fortaleza, pero también un llamado urgente a construir caminos de continuidad y apoyo. El paso a la vida 

adulta no debería marcar el fin del acompañamiento, sino el inicio de una nueva etapa donde la atención, la empatía y la inclusión se fortalezcan.

Sin una atención médica, terapéutica y social sostenida, los avances alcanzados en la infancia se desvanecen, y cada crisis no controlada arrebatan funciones, deteriora la mente, el cuerpo y el alma. Garantizar una red de atención integral y permanente no es solo una obligación del sistema de salud; es una inversión en vidas que merecen seguir desarrollándose con dignidad.”

La colaboración con Retos Visibles, Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, ha sido esencial para reconocer la importancia de estas condiciones, quien impulsa un esfuerzo constante por transformar la manera en que se entienden y atienden las Epilepsias de Difícil Control que inician en la infancia.

“Cada diagnóstico temprano representa una oportunidad para mejorar la vida de una persona con Síndrome de Lennox-Gastaut. En la Alianza por las Epilepsias de Difícil Control trabajamos para que la empatía, el conocimiento y la atención integral sean parte esencial de una sociedad más consciente e inclusiva. Visibilizar las Epilepsias de Difícil Control que comienzan en la Infancia es también visibilizar la fuerza y la esperanza de quienes las enfrentan”, compartió el grupo.

El foro concluyó con la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados, convirtiendose  en un símbolo de esperanza y un llamado a reforzar el compromiso interinstitucional y legislativo, para que las personas con Epilepsias de Difícil Control sean una prioridad dentro de la agenda nacional. Garantizando su derecho a una vida plena, digna y con oportunidades para su desarrollo integral.