Les compartimos este correo electrónico con el permiso de quien lo escribe, por si alguien desea ponerse en contacto con ella.

Estimado equipo de AMENA Epilepsia:

Reciban un cordial saludo. Me dirijo a ustedes para compartirles, desde el corazón, la historia de mi hijo Enzo y el profundo impacto que su condición médica ha tenido en su vida y en la de nuestra familia. Con este mensaje deseo acercarlos un poco más a su realidad diaria, así como expresar nuestra necesidad de apoyo, comprensión y guía especializada.

Enzo fue diagnosticado con epilepsia asociada al síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia severa y de difícil control que ha marcado desde muy temprano su desarrollo. Sus crisis, variadas y frecuentes, no solo afectan su bienestar físico, sino también su manera de interactuar con el mundo. Cada episodio representa un reto, un sobresalto y, muchas veces, un retroceso en los pequeños avances que va logrando con esfuerzo.

Este síndrome ha traído consigo otros desafíos importantes. Enzo presenta también trastorno del espectro autista, lo que dificulta su comunicación, su interacción social y su adaptación a cambios o estímulos que para otros niños podrían parecer insignificantes. A ello se suma un trastorno grave de conducta, resultado de la combinación de sus dificultades neurológicas y sensoriales. Esto se manifiesta en episodios de desregulación emocional, conductas impulsivas y momentos en los que necesita una atención altamente especializada y paciente.

Nuestro día a día está lleno de amor, pero también de incertidumbre. Cada crisis, cada cambio inesperado, cada momento de angustia nos recuerda la fragilidad con la que vive Enzo y la fuerza que necesitamos como familia para acompañarlo. A pesar de todo, él conserva una luz muy especial: su forma única de expresarse, sus pequeños gestos de cariño, sus avances —a veces mínimos, pero inmensamente valiosos— y su capacidad de seguir adelante.

Me acerco a ustedes porque sé que AMENA Epilepsia trabaja desde la empatía y el compromiso con familias como la nuestra. Su labor, su conocimiento y su experiencia representan una esperanza para mejorar la calidad de vida de Enzo, así como para orientarnos en este camino tan complejo. Agradeceríamos enormemente cualquier guía, información, acompañamiento o recursos que puedan brindarnos para seguir apoyándolo de la mejor manera posible.

Gracias por tomarse el tiempo de leer nuestra historia y por el trabajo que realizan cada día para dar visibilidad, apoyo y contención a quienes convivimos con la epilepsia y sus múltiples implicaciones. Quedo a disposición para compartir cualquier información adicional que consideren necesaria.

Con profundo agradecimiento,

Pd: Somos de España el cual aquí no hay familias afectadas con este síndrome que sepamos. Estamos muy perdidos.

Un saludo y muchas gracias. 

Ana González
Contacto@luchandoporlavida.org