Elegí contar los momentos felices de mi hija en lugar de sus crisis epilépticas.

Es la mitad del verano y todavía estoy irradiando felicidad sobre la última tarjeta de calificaciones de mi hija, que confirmó que:

“Ella es cálida y empática.

Tiene un buen sentido del humor.

Juega de forma interactiva con los demás.

Sigue las rutinas del aula.

Corta con tijeras.

Hace marcas en el papel.

Traza letras.

Puede contar hasta 10 sin ninguna ayuda.

Y por último pero no menos importante, responde a su propio nombre “.

Mi esposa y yo estamos muy orgullosos de su progreso.

Mi hija va a cumplir 20 años de edad en diciembre. Ella ha tenido epilepsia intratable durante los últimos 19 años, luchando cada día con 5 a 15 convulsiones a pesar de docenas de medicamentos, terapias y dietas especiales prescritas por los médicos inteligentes de todo Estados Unidos y Canadá. Ninguno de ellos ha sido capaz de evitar que caiga su cabeza, que agite sus brazos, que su cuerpo colapse por las convulsiones.

Hacer matemáticas acerca de mi hija es simple: aproximadamente 2.000 convulsiones anuales desde hace casi 20 años. Esto resulta en unos 40.000 convulsiones en su vida, más o menos unos pocos miles.

Ella nunca ha tenido un descanso, de sus convulsiones o de la vida en general. Sin baile de graduación, universidad, citas románticas, carrera profesional, matrimonio, hijos. Su futuro es tan incierto como limitado, sin embargo, estoy agradecido de que de alguna manera ella ha sobrevivido todo el trauma que su cerebro ha sufrido.

Le encanta viajar en el autobús a su escuela especial en una iglesia local, pero la escolarización de los alumnos con necesidades especiales en Nueva York, al igual que en casi todos los demás estados, termina abruptamente a los 21 años.

Al igual que millones de familias con necesidades especiales y millones más en el futuro, pronto estaremos separados de toda la programación educativa. Tenemos que improvisar algo significativo para que ella haga durante el día, además de sentarse en su silla favorita, hojeando libros de imágenes y disfrutar de horas de música en su iPod.

He oído demasiadas historias de los padres en sus años 70 y 80 que tratan de cuidar de sus hijos adultos minusválidos que aún se encuentran en el hogar, que viven vidas dolorosamente aisladas con poca interacción social. No quiero pensar en lo que sucede cuando los padres fallecen, pero es imposible no hacerlo. Y soy consciente de la crisis de la vivienda para la intensificación de los estadounidenses con discapacidad. Hay opciones limitadas y las listas de espera de varios años y más de unos cuantos escándalos terribles, muy publicitados que implican el cuidado abusivo o condiciones insalubres.

Es fácil estar ansioso, desanimado y deprimido cuando se tiene un ser querido con discapacidad. Mi hija disfruta de caminar con mi esposa y yo, cogidos del brazo, por nuestra ciudad o en el centro comercial local, y sigue siendo difícil de ignorar las miradas de los adultos y niños que oyen su risa fuerte y su agudo chillido y que claramente se preguntan cual es su problema.

Una vez, yo estaba sosteniendo la mano de mi hija en un pueblo cercano, corriendo bajo la lluvia hacia nuestro coche, y alguien llegó a la conclusión de que yo la estaba secuestrando y llamó a la policía. Pusieron un obstáculo en el camino, nos hicimos a un lado y, con las sirenas y las manos en sus fundas, exigieron saber si la hermosa adolescente en el asiento de atrás era, de hecho, mi hija. Afortunadamente, ella tuvo una convulsión en el coche, como si fuera una señal, y los policías se dio cuenta de que la persona que llamó al 911 estaba equivocada.

Otra vez, mi hija tuvo una convulsión en un club de tenis al que pertenecía y en cuestión de días, otros miembros solicitaban que fuéramos expulsados del club. Dejamos el lugar.

Y hace unos meses, vi a un candidato importante para ser presidente de los Estados Unidos sin piedad burlarse de un reportero con discapacidad, un doloroso recordatorio de que cualquier persona con una discapacidad, o sus seres queridos, tienen que tener una fuerte armadura emocional para soportar la humillación de vez en cuando.

Mi esposa y yo hemos aprendido que para hacer esto para los padres con hijos con necesidades especiales, es necesario ignorar mucho: el “retardo” y chistes de convulsiones en las películas y programas de televisión; ser insensibles a las preguntas de conocidos que preguntan si la epilepsia es contagiosa o el resultado de algo que tal vez hicimos mal (no y no); y los médicos ocasionales que parecen más interesados en maximizar sus ganancias que en ayudar a nuestra hija.

Solía soñar que mi hija crecía por encima de su epilepsia, ya que muchos niños lo hacen. Que una de las nuevas drogas de Europa o la última dieta milagro que encontramos en Internet ayudaría. Que un día se despertaba y las convulsiones se detendría, el milagro más milagroso. Pero entonces dejé de soñar por completo y sólo traté de hacer lo que pudiera para ayudar a mi familia a salir adelante, un día a la vez – al igual que millones de familias con problemas hacen.

En estos días, me apresuro a llegar a casa del trabajo todas las noches para poder ver a mi hija antes de que ella se quede dormida alrededor de las 8:30 p.m. agotada por otro día de convulsiones. He leído que unos 50.000 estadounidenses al año mueren a causa de la epilepsia y problemas relacionados con convulsiones, que ahora los médicos usan el termino SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy (inesperada muerte súbita en la epilepsia), así que  no quiero dejar nada sin decir entre nosotros. Después se sube a la cama, le ayudo a ajustar sus almohadas y reorganizar sus mantas para asegurarse de que no esté demasiado caliente o demasiado fría. Y yo le digo, “Eres la persona más bella”, luego espero pacientemente a que susurre, lo mejor que puede, “en el mundo.”

Miro a mi hija durante unos segundos mientras se duerme, esperando que ella logre pasar la noche y pensar que voy a tener la oportunidad de decirle cómo me siento de nuevo mañana.

La historia de mi hija no es una de desesperación sin fin. Por el contrario, este viaje ha cambiado nuestra vida familiar en miles de formas. A pesar de la angustia y el agotamiento y sus desafíos diarios, mi hija es mi héroe y la roca de nuestra familia, a pesar de su habilidad para comunicarse es limitada. Ella está llena de amor por los demás y de los demás hacia ella. Mi hija puede ser tal vez la persona más feliz del mundo. Ella ama la vida más que nadie que conozca. Ella nunca se regodea en la autocompasión y ella me recuerda con su sonrisa contagiosa que yo tampoco debería. Su frecuente risa es inspiradora y puede convertir un momento oscuro en una espontánea explosión de alegría en los momentos más inesperados, incluso después de una crisis epiléptica particularmente brutal.

Durante años, los neurólogos nos han pedido que lleve un diario para documentar la hora del día, duración y detalles de sus convulsiones. Hay cajas llenas de estos cuadernos esparcidos alrededor de la casa, y la información ha tenido poco valor útil para nuestros médicos o para nosotros.

Pero una tarde reciente mientras estaba aplaudiendo con mi hija al escuchar “Happy” por Pharrell Williams, quizá por millonésima vez, tuve una epifanía mientras escucha las palabras:

“Aplaude si sientes que la felicidad es la verdad,

Porque estoy feliz….”

En ese momento, decidí dejar de contar las convulsiones de mi hija. En lugar de ello, estoy contando cuántas veces sonríe, se ríe o abraza a alguien todos los días. Esa cifra alcanza al menos 50 por día, que es mucho más que el número de convulsiones que tiene. Me gustan más este tipo de matemáticas. Significa que en promedio mi hija tiene cerca de 18,000 momentos felices por año, lo que equivale a más de 360,000 en los últimos 20 años. Creo que esto demuestra lo feliz que es, a pesar de todo. ¿Qué mas podría desear un papá?

Randy Siegel trabaja en Advance Publications en la ciudad de Nueva York y es autor de tres libros para niños.

Fuente: https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2016/07/27/choosing-to-count-my-daughters-happy-moments-instead-of-her-seizures/?postshare=3631469631836300&tid=ss_tw

Captura de pantalla 2016-07-29 a las 2.04.13 p.m.

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4 comentarios

  1. Hola. El sábado estuve en la plática que dio la Doctora Íngrid Alanis ella es la Doctora de mi hijo. Los felicito por su labor y haganme saber en qué puedo ayudar. Lo haré gustoso. Vivo en Guadalajara. Insisto en que veamos a la epilepsia NO como una enfermedad sino como una condición de vida. Saludos

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  2. Hola mi nombre es Rossio tengo 32 años y tengo epilepsia hace mas de 20 años cada vez que me despierto lloro mucho y me lastimo, lo ultimo fue que me lastime la cabeza ya no podia caminar bien parecia mareada y lloro mucho porque no entiendo por que me paso a mi.
    No se si algun dia volvere a despertar no lo se solo se que en cada caida me ayuda a ser mas fuerte

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    • Hola Rossio .
      Yo padecí epilepsia desde los 15 hasta los 18; mi última crisis fue a los 22 … En mi primer día de CCH frente a todos los desconocidos que en ése momento eran y fueron mis compañeros de clase. Pensé en no regresar a la escuela pero me esforce por seguir adelante y hasta el momento , tengo 44 años , pensé que las convulsiones habían quedado atrás. Nació mi primer hijo y todo fue maravilloso… hasta que cumplió 15 años y llegó su primera convulsion . Me sentí morir. Cómo , por qué a mi bebe ; renegue , maldije . Nunca habrá respuesta sólo nos queda éso que mencionas al final ser más fuertes con cada caída , agradecer cada día de vida y luchar para salir adelante.
      Te mando mil bendiciones y mis mejores deseos.
      Pd tengo un nene de 7 años y una beba de 1 año 5 meses y rezo por que no hereden el padecimiento.

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