Lulú comenzó a decirnos que sentía un temblor en su manita derecha y muchas veces nos dijo «me duele esto», ahora «me duele otra cosa» y al final no era nada y aunque tuvimos nuestras dudas aún así informamos a su pedíatra y nos pidió que anotáramos en un calendario las veces y horas en la que ella reportaba dichas vibraciones, pero fue hasta el 16 de noviembre (sólo unos días después) que notamos y sentimos los temblores en su manita y también en su pierna ¿se había extendido acaso?
Nos dirigimos a urgencias donde ya nos esperaba su pedíatra; el terror y pensamientos que cruzaron por mi mente de verdad son lo mas terrible que he sentido en toda mi vida.
Después de una odisea en estudios y especialistas que no llegaban a nada definitivo decidí buscar en internet un neuropediatra y descubrí a la Dra. Jeny García con quien me puse en contacto y me dio una cita urgente, para ese entonces ya estábamos desesperados y asustados. Por fin el 15 de diciembre nos dieron su diagnóstico.
Cuando dijeron que era epilepsia, increíblemente, para mí fue un alivio, por lo menos ahora sabía que era. Después me dio un poco de miedo. Estaba desorientada y no sabía mucho o mejor dicho, nada preciso de lo qué se trataba y menos el tratamiento.
Pero la neuropediatra nos fue llevando de la mano y explicándonos que era; de tal forma que nos sentimos hasta contentos por estar ya en un camino y saber a lo que nos enfrentaríamos.
Lulú tiene epilepsia focal, no presentó ni ha presentado una crisis convulsiva (y gracias a la detección oportuna no llegará a presentarlas) ni ausencia, ni situaciones como desvanecimientos o desmayos, pues sus crisis son sensoriales.
Esa noche comencé a investigar sobre lo que la doctora nos explicó y me dio gusto haber escuchado a Lulú, a partir de ahí me prometí que lucharíamos contra lo que fuera juntas.
Con el pasar de los días supe de AMENA por internet. Empecé a investigar y me di cuenta que la cifra en los niños va en aumento y hay quienes ya tienen el diagnóstico pero no pueden costear el tratamiento lo cual es muy desesperante, mi pequeña gracias a dios ha podido llevarlo a cabo con éxito; pero la otra parte de la moneda es que hay niños que la padecen y aun no lo saben.
La incertidumbre es algo que no le deseo a ninguna madre porque la Epilepsia puede ser eso, si tú se lo permites. No podemos bajar la guardia ¡eso es seguro! pero la epilepsia también es fuerza y valentía.
Lo más importante es que hemos aprendido que Lulú no tiene una enfermedad, si no que tiene una condición para toda la vida, y que hay que sacarla adelante sí o sí, que no tengo que sobre-protegerla, porque eso es peor que cualquier otra cosa.
En eso me ha ayudado la doctora , a dejarla ser un poco más libre y que pueda tener una vida perfectamente normal siguiendo al pie de la letra su tratamiento.
Esta independencia es lo que queremos transmitirle a Lulú pues ella a sus seis años, tiene consciencia de que tiene epilepsia. No sabe con exactitud lo que es, pero sabe que cada cierto tiempo tiene que tomarse un medicamento para que los temblores no continúen.
Mi sueño, es que crezca sana y que a la par su confianza también crezca.
¿Veo esto como una experiencia? Sí.
¿Nos hizo fuertes? Sí y ¿cómo familia nos ha unido? ¡Totalmente!
Aun así la batalla seguirá y hay que seguir educándonos pues allá afuera muchos no saben lo que es y lo vasto que es este campo y que nadie esta exento de pasar por una situación así.
Lizveth Carranza
Madre de Lulú, paciente con Epilepsia.
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 