La epilepsia llegó a mi vida como una desconocida, yo solamente tenía 10 años cuando hizo su primera aparición, estaba en una actividad escolar y mis compañeros pensaban que yo estaba haciendo una broma, yo no recuerdo nada, cuando reaccioné todos estaban alrededor de mí, yo estaba muy asustada y me puse a llorar, no entendía nada; mi mamá y yo supusimos que se debía a que no había desayunado bien por la mañana. A los pocos meses se volvió a presentar, en esta ocasión estaba en una plaza comercial, recuerdo que le dije a mi hermana que me sentía muy cansada, me recosté en el mostrador y me desvanecí, nuevamente reaccione sin entender nada, no sospechamos lo que realmente estaba pasando con mi cuerpo.
Hubo una tercera crisis, en esa ocasión estaba en misa, nuevamente, me sentí muy cansada, sentía que mi cabeza iba a caerse y me recosté en mi mamá, segundos después ya estaba en el suelo, cuando reaccione estaba otra vez tirada rodeada de personas; esa vez había un médico quien le dijo a mi mamá que probablemente eran por los cambios de la adolescencia; en esa ocasión mi mamá no quedó conforme con esa respuesta y quiso saber realmente que pasaba conmigo.
Después de eso inició una travesía de doctores, hospitales, viajes constantes para ir a mis citas; en Irapuato fue donde me dan el diagnóstico: EPILEPSIA, la palabra era nueva en mi vocabulario, algo que ni mi familia ni yo habíamos escuchado antes, me dio unos medicamentos de los cuales me advirtió los famosos efectos secundarios, me pidió muchos estudios que me tenía que realizar en la ciudad de México; ahí me encontré con una chica que nos contactó con su maestro, que era el mejor neuropediátra en el medio militar. Recuerdo muy bien la cita con el doctor, le hizo muchas preguntas a mi mamá y mientras hacía eso me dio un rectángulo de papel y me pidió que lo tomara con la puntas de mis dedos y soplara para que se moviera el papel, recuerdo que pensé que era una petición absurda, a los pocos segundos de estar soplando me desmaye.
Nos confirma el diagnóstico, pero me mandó a hacer muchos más estudios, recuerdo mi primer resonancia magnética y lo asustada que me sentía; el electroencefalograma, como mi mamá y mi primo trataban de hacerme reír de cómo me veía con mi casco de astronauta lleno de chupones pegados con gel a mi cabeza; después de todos los estudios el doctor nos explicó qué tipo de crisis tenía y cual sería el tratamiento: topiramato de 100 mg , una pastilla por la mañana y otra por la noche por tiempo indefinido, tendríamos que esperar como iba progresando mi cuerpo; con el tratamiento también llegaron las restricciones, cosas que para mí a los 10 años no implicaba muchos cambios, pero jamás imagine por cuánto tiempo tendría que lidiar con eso.
Todo fue bien por los primeros años, las crisis disminuyeron y al cabo de 4 años eran casi nulas, hasta un día 2 de noviembre que tuve la peor de todas mis crisis, ese día mi mamá pensó que sería el último de su hija de 14 años, cada que mi familia me contaba lo que pasó yo no lo podía creer, para mí fue como solo abrir y cerrar los ojos, desperté en la ambulancia justo cuando íbamos llegando al hospital; lo peor de esa crisis fue que era iniciar de nuevo.
Tendrían que pasar otros 4 años para que mi médico dijera que ya era tiempo de dejar los medicamentos, honestamente yo tenía mucho miedo, muchas preguntas en mi cabeza ¿si vuelven las crisis?, ¿si regresan aún peor?, pero quería dejarlas y tenía que tomar el riesgo. Yo estaba con muchos sentimientos encontrados, por una parte con miedo y por otra feliz porque según yo eso ya había pasado; pero un día en la universidad quiso nuevamente sorprenderme, pero aprendí a conocer tanto mis crisis que pude adelantarme a ella, me coloqué en un lugar donde no pudiese lastimarme con algo y le pedí a una compañera que estuviese conmigo; pasaron unos cuantos años más y me volví a desmayar, fui al médico y me dijeron que tenía cefaleas migrañosas las cuales debo tener monitoreadas, ya que, eso podría implicar el regreso de las crisis.
Honestamente he pensado que será de mí en el futuro, si en algún momento tendré hijos y si ellos estarán sanos, si aún vendrán más crisis para mí; pero eso me hace pensar en lo que le dijeron a mi mamá cuando yo era una niña: “tener paciencia ya que será más lento y complicado para ella estudiar, concentrarse, no hay que presionarla”; todo eso nunca implicó una limitante para mí; a mis 26 años soy licenciada en psicología, tengo una maestría en psicoterapia familiar sistémica, ingresaré a un doctorado de sexualidad humana, trabajo como psicóloga en una escuela y tengo mi consultorio privado. Quizá la epilepsia no me ha permitido tener el control de mi cuerpo, pero nunca le permitiré tener el control de mi vida.
Para Espacio Púrpura: Marielena Pérez Cortés
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 
Saludos,
Yo pertenezco a un grupo de personas con el mismo problema y mucho me gustaria platicaras un dia con nosotros,- No somos ni asociacion ni nada de eso, solo un grupo de amigos que nos apoyamos compartiendo nuestras experiencias.
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Eres una persona admirable, no tengo palabras para manifestar el sentimiento, con tu relato he llorado y me siento impotente, eres un ejemplo de vida, mujer hermosa, brillante, inteligente y comprometida. Te amo hija
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Hola marielena. Al leer tu msj quedo sorprendida de todo lo que has pasado.
Yo tengo a mi hijo de 7 años y hace ya 2 años que tuvó una crisis epileptica focal. Mi hijo siempre habia sido un niño normal. A lo cual nunca pence que algo asi le pasaria.
Cuando le paso por 1era vez me espante horrores. Pence que mi hijo se me moria,mi esposo se habia ido a trabajar fuera pero afortunadamente ese 30 de diciembre del 2019 me encontraba en casa de mis papas para pasar el 31 de año nuevo. Fue la fecha que jamas olvidare 😔. Mis papas me ayudaron y llevamos de inmediato al hospital a mi pequeño santiago de 5 años paralizado de todo el cuerpo,mi madre llorando y yo gritandole ami papa que mi hijo se me moriaa fue una experiencia horrible que no le deceo a ninguna mama pasar.
Me quede en el hospital ese dia en observacion y al sig.dia le hicieron una tomografia,no tenia nada. Le hicieron un electroencefalograma y salio que teni algo en la parte derecha de su cerebro. Me mandaron hacerle una resonancia pero no le diagnosricaron nada. El neuropediatra que lo esta atendiendo le receto oxcarnazepina y la habia estado tomando desde entonces. Y justamente despues de 2 años sin darle ninguna crisis . Le volvio adar pero esta vez se le paralizo su brazo izquierdo y su boca se le fue como para el lado izquierdo, sacando saliba,a lo cual nuevamente pero esta vez, con mi esposo presente. Nos espantamos por que ya llebaba 2 años sin darle y ya estabamos contentos que por fin ya se le javia quitado y estaba sanito. Pero Dios es el que guia nuestro destino.
Mi pequeño santi de ahora 7 años empezara de inicio durante 3 años mas con un nuevo medicamento,el valproato de magnesio.
Y dentro de poco le haran una resonancia para ver que pasa.
Honestamente no estoy preparada,no quiero oh no eh podido asimilar todo esto. Una tia me dijo de esta pagina para que conozca del tema y aprenda a vivir. Necesito ayuda por que por mas que leo y veo mi mente y corazon no me dejan prepararme ante todo esto.
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