Aunque las leyes mexicanas protegen a las personas con epilepsia, en la práctica aún existen barreras que limitan su acceso a derechos básicos. Madres, padres y familiares tienen un papel clave en la defensa de estos derechos. En este artículo, explicamos cómo hacer valer las garantías legales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia.

Acceso a Servicios de Salud: Cómo Exigirlo

Si un hospital público niega atención o acceso a medicamentos esenciales para la epilepsia, se recomienda:

• Solicitar una respuesta por escrito sobre la negativa.
• Presentar una queja ante la Comisión Nacional de Arbitraje Médico (CONAMED) o ante la CNDH.
• Acudir a la Defensoría de los Derechos Humanos estatal para asesoría legal.

Además, los pacientes tienen derecho a recibir información clara sobre su tratamiento. Si un médico se niega a explicarlo, se puede solicitar el apoyo de la dirección del hospital. También es recomendable que los familiares investiguen sobre los programas de apoyo y subsidios para tratamientos médicos, ya que algunas instituciones ofrecen acceso gratuito o a bajo costo a medicamentos y terapias.

Inclusión en escuelas y espacios públicos

Para garantizar la inclusión en escuelas, si un niño con epilepsia enfrenta discriminación, los familiares pueden:

• Pedir una reunión con directivos para discutir las adaptaciones necesarias.
• Presentar una queja ante la SEP si la escuela no cumple con la educación inclusiva.
• Acudir al Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) en casos de exclusión o maltrato.

También es importante sensibilizar a los compañeros de clase y a sus familias para evitar estigmas y malentendidos. La epilepsia no es contagiosa ni una condición que deba generar miedo, y con el conocimiento adecuado, los niños pueden aprender a convivir y apoyar a sus compañeros que la padecen.

Protección laboral y social

Los adultos con epilepsia tienen derecho a trabajar en igualdad de condiciones. Si enfrentan despidos injustificados o negación de empleo por su condición, pueden acudir a:

• La Procuraduría Federal de la Defensa del Trabajo (PROFEDET).
• La Junta de Conciliación y Arbitraje para interponer una demanda laboral.
• CONAPRED para denunciar discriminación.

Los trabajadores con epilepsia también pueden solicitar adecuaciones en sus condiciones laborales, como horarios flexibles o ajustes en sus tareas si existen factores de riesgo en su entorno de trabajo. Existen incentivos fiscales para las empresas que contratan a personas con discapacidad, lo que puede servir como argumento para fomentar su inclusión.

Hacer valer los derechos de los pacientes con epilepsia requiere información, organización y acción legal cuando sea necesario. Madres, padres y familiares son aliados fundamentales para garantizar que estos derechos sean respetados y para lograr una sociedad más inclusiva. Al conocer los mecanismos legales y de denuncia, es posible enfrentar situaciones de injusticia y avanzar en la construcción de un entorno más equitativo para todas las personas con epilepsia en México.

Autora:
Lic. Brenda Naomi Fuentes López
Para AMENA A.C.

Referencias:

1. Epilepsia, enfermedad que afecta a dos millones de personas en México. Secretaría de Salud, Gobierno de México. Disponible en: https://www.gob.mx/salud/prensa/epilepsia-enfermedad-que-afecta-a-dos-millones-de-personas-en-mexico-61670
2. NORMA TÉCNICA 322 PARA LA PREVENCIÓN Y CONTROL DE LA EPILEPSIA EN LA ATENCIÓN PRIMARIA A LA SALUD. Diario Oficial de la Federación. Disponible en: https://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=4771741&fecha=22%2F09%2F1988
3. Día por los Derechos de las Personas con Epilepsia: los desafíos pendientes para alcanzar una calidad de vida óptima. Infobae. Disponible en: https://www.infobae.com/salud/2024/05/24/dia-por-los-derechos-de-las-personas-con-epilepsia-los-desafios-pendientes-para-alcanzar-una-calidad-de-vida-optima/
4. Epilepsia. Organización Mundial de la Salud. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
5. 23.MAY.2023 ATIENDE SEDESA A MENORES DE EDAD CON EPILEPSIA O CRISIS CONVULSIVAS EN EL HOSPITAL PEDIÁTRICO LEGARIA DE MANERA GRATUITA. Secretaría de Salud de la Ciudad de México. Disponible en: https://www.salud.cdmx.gob.mx/boletines/23mayo2023-atiende-sedesa-menores-de-edad-con-epilepsia-o-crisis-convulsivas-en-el-hospital-pediatrico-legaria-de-manera-gratuita
6. Preguntas y Respuestas Sobre La Epilepsia En El Lugar de Trabajo y la ADA. Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo de EE.UU. Disponible en: https://www.eeoc.gov/laws/guidance/epilepsy-workplace-and-ada
7. Guía Epilepsia y Vida Laboral. Vivir con Epilepsia. Disponible en: https://vivirconepilepsia.es/guia-epilepsia-y-vida-laboral
8. Ley 14719. Normas de la Provincia de Buenos Aires. Disponible en: https://normas.gba.gob.ar/documentos/Bj73zTAV.html

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