El pasado miércoles 29 de julio llevamos a cabo el Foro Legislativo .- Vivir con Síndrome de Dravet: del diagnóstico temprano al tratamiento integral.
Con el senador Emmanuel Reyes y la diputada federal Mónica Herrera, miembros de la Alianza Retos Visibles por las epilepsias de difícil control con alteración en el desarrollo.

Desde Retos Visibles, alianza integrada por AMENA A.C., Fundación Dani Danee Nalu’ y Metamorfosis, trabajamos convencidas de que las mejores soluciones se construyen cuando las instituciones, los profesionales de la salud, las organizaciones y las familias avanzan en la misma dirección.

Durante el foro realizamos un llamado respetuoso a las autoridades e instituciones para abrir mecanismos permanentes de colaboración con las organizaciones de la sociedad civil y con las propias familias; fortalecer la referencia y el diagnóstico oportunos; garantizar la continuidad de los tratamientos y promover una atención verdaderamente integral para las personas que viven con síndrome de Dravet.