El 29 y 30 de septiembre asistimos al Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, organizado por ALIBER, con espacios de diálogo sobre diplomacia, cooperación internacional y el papel de las instituciones en la garantía de derechos.

Durante las jornadas se destacó la necesidad de transformar las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en compromisos concretos que garanticen el acceso a la atención y los tratamientos, así como avanzar hacia un Registro Nacional de Enfermedades Raras en México.

Como sociedad civil, tenemos el reto de seguir impulsando alianzas y acciones que contribuyan a mejorar la vida de las personas y sus familias.

Como expresó Juan Carrión, presidente de ALIBER:

💚 La equidad no puede ser rara.