Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos

Somos una A.C. formada por familiares y amigos de personas con epilepsia

Acerca de AMENA

Somos una A.C. formada por familiares y amigos de personas con epilepsia.
 No somos médicos.

Cuando tenemos medicina disponible a donación las publicamos en Facebook. Para acceder a la donación siempre pedimos la receta del médico, no importa si tiene IMSS, Seguro Popular o un Médico Privado, sólo pedimos imagen de la receta y del INE.

WhatsApp: +52(55)39440392 Lun-Vier de 10AM a 2PM
e-Mail: amena.epilepsia@gmail.com
Objetivos:
Ofrecer a las personas con epilepsia y sus familiares información para mejorar su calidad de vida.
Crear una red de profesionales con conciencia sobre la epilepsia dispuestos a brindar su tiempo y conocimiento en beneficio de la sociedad.
Valores:
Amor. Dar lo mejor de nosotros.
Integridad.Honestidad y transparencia en todo lo que hacemos.
Voluntad. Crear conciencia sobre la epilepsia.
Amabilidad. Empatía y respeto a todas las personas que son parte de AMENA. Responsabilidad. Cumplir los objetivos de AMENA.
Inclusión.Predicar con el ejemplo.

124 comentarios sobre “Acerca de AMENA”

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      3. Hola buenas tardes tengo ami hijo de 15 años con crisis combulcivas me podrian ayudar con medicamento
        Levetiracetam. 1000mg
        Valproato semisodico 250 mg
        Selos agradeceria de todo corazon muchas gracias

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      1. Me podrian proporcionar un numero .. necesito su ayuda … a mi ya son 2 veces k medan 2 ataques epilecticos.. meda mi3do k me valla a dar otro cuando voy en la calle xk tengo una bebe de 9 meses😭

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      2. ¡Buenos días! te comento como trabajamos, somos una asociación formada por familiares de personas con epilepsia, cuando tenemos medicamento a donación lo ponemos en Facebook así como los eventos que tenemos anualmente. Nuestro WhatsApp: (55) 39 44 0392

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    4. Me gustaria mucho sus consejos. Mi esposo es epileptico pero lo de el.son aunsencias temporales…. tengo entendido parcial. Lo que pasa es que el.se molesta por que hay momentos en que el no cree lo que hace por que en el momento de la.ausencia el no es el mismo y cuando se le conversa por lo que paso….me mira como que yo le estoy mintiendo. Creanme que a veces pierdo la fe y me.pongo trizte por verlo asi

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      1. Carolina, nos da gusto que nuestras notas te puedan servir para llevar una mejor vida al lado de tu marido, es comprensible que parezca que pierdes la fe, pero en realidad nunca se pierde y también tienes que saber que no estás sola, hay muchas personas que padecen algún tipo de epilepsia, en algunos Estados de México hay grupos de apoyo para ellos y sus familiares.

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    5. Hola, me gustaría conocer su ubicación, para poder conocer su asociación, ya que yo soy una persona con epilepsia y me gustaría conocer a más gente como yo.

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      1. Buenos días Corina, nosotros tenemos nuestro domicilio fiscal en Torreón, no tenemos grupo de apoyo, sin embargo hacemos eventos en diferentes ciudades sólo tienes que estar al pendiente en nuestra página de Facebook.

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    6. Tengo una hermana que sufre de epilepsia, quisiera saber si además de brindarle ayuda a ella esta asosiacion también proporciona ayuda a familiares

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      1. Hola Karla, sí, nuestra ayuda a familiares consiste en eventos, no tenemos grupo de apoyo, puedes comunicarte con nosotros al WhatsApp: (55) 38440392

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    7. Hola buen día, quisiera donar medicamento Levetiracetam a personas que realmente lo necesiten o no tengan acceso a él, la caja tiene 60 pastillas y cuento con varias ya que me cambiaron el medicamento a mi, espero todos se encuentren muy bien.
      Saludos!

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  5. Buenas noches ,me podrian dar informes acerca de la fundacion, mi hermana padece de uns enfermedad y no sabemos si es epilepsia, ya la han tradado pero no nos dejan en claro que tiene,. Nos dicen que tiene sindrome nervioso convulsivo, que tiene eepilepsia, que es ansiedad etc ,me gustaría saber que es lo que tiene mi hermana para mejorar su calidad de vida lleva varios años asi y ningun tratamiento ah servido , ,quedo al pendiente de su respuesta gracias

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    1. Somos una A.C. que funciona desde la Ciudad de México. Nuestra labor es apoyar con información que puedes ver en nuestro blog y página de Facebook, además hacemos eventos para crear consciencia sobre la epilepsia y donamos: medicina, EEG y consultas neuro- psiquiátricas en la Ciudad de México.

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    2. Hola Luis: buen día. Entiendo que pasan. A pesar llevo años esto padeciendo todavia dicen es pseudo epilepsia o epilepsia. Ultima conclusiones es parte y parte. Ir con Dra. Núñez, en CDMX puede ser ayuda. Con ella estoy aprendiendo qué sucede a mi. Ella cabeza AMENA.

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      1. Hola Claudia, la Dra. Lilia Núñez encabeza el Grupo de aceptación de epilepsia en el Hospital 20 de Noviembre y tienes razón son de gran ayuda. Gracias por tus recomendaciones ¡Saludos!

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  6. Buenas noches quisiera saber qué debo hacer para formar parte de su fundación pues requiero ayuda ya que tengo una sobrina que tiene epilepsia diagnosticada desde los 7 años ha estado tratada con valproato y carbamazepina no se ha visto mejoría (siempre por lo menos una crisis al día). Agradezco su atención y quedo atenta a sus comentarios.

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    1. Hola Erendira, gracias por escribirnos, nosotros no contamos con un lugar para tratar a personas con epilepsia, lo que hacemos es ayudar de la siguiente forma:
      1.- Información a través de Facebook.
      2.- Ayuda en pago de Electroencefalogramas
      3.- Donación de medicamento, lo publicamos en Facebook y solo necesitamos copia de la receta.
      4.- Pago de la consulta de evaluación neuro-psiquiátrica.
      ¿Cómo podemos ayudarte?

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  7. HOLA SOY ERIKA DE GDL QUISIERA SABER SI PUEDEN APOYARME CON MEDICACMENTO LEVETIRACERAM DE 1GR PUES SEGURO POPULAR NOLO CUBRE Y SOY DE ESCASOS RECURSOSYQUISIERA SABER SI EN GUADALAJARA HAY ALGUNA FORMADE CONTACTARME CON UDS ADJUNTO CPOIA DE LA RECETA

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    2. Hola tambien soy de GDL , tengo una niña de 10 años con el Sindrome de Lenox Gasteum y siempre e querido hacer una asociacion parecida a esta ya que las que he encontrado todas estan en CMEX, me gustaria conocerte y tratar de contactar a mas gente de aqui y poder apoyarnos unos a otros.

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  8. Buenas noches. …..sólo para pedir ayuda….mi prima es epileptica. ….ella vive en provincia….alguna vez la mediación….sin embargo ha decaído considerablemente su salud para mal….mi tía quiere un tratamiento para que aminorar las convulsiones ya que son muy seguidas…..necesito que me ayuden para dar una solución a mi prima….mi tía ya es grande y no puede con el cuidado de mi prima…..muchas gracias….agradezco la atención

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      1. Buenas tardes mi niño tiene epilepsia pero sus crisis ya son controladas con valproato y con kepra solusion. Este último lo compramos pero en este momento estamos pasando por momentos difíciles y quisiera ver si ustedes me pueden apoyar para adquirirlo.

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      2. Hola Ana María, por el momento no estamos llevando a cabo nuestros programas de donación, será así hasta que termine la emergencia sanitaria.

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  10. Hola, tengo un familiar con epilepsia y no reacciona al tratamiento farmacológico; sabemos de la Neuroestimulación con la Terapia VNS.
    ¿Nos pueden informar que instituciones de salud públicas y privadas realizan la implantación de Estimulador del Nervio Vago? Para procurar atender a nuestro pariente con esa alternativa.
    Gracias

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    1. El neuroestimulador vagal es una alternativa en pacientes que no responden a fármacos, y se encuentra indicado en pacientes no son candidatos a alguna de las cirugías para la epilepsia. No se encuentra por el momento en el cuadro básico del seguro popular, se encuentra dentro del cuadro del seguro social, y desconocemos si es posible encontrarlo en alguna otra institución publica por lo que la desventaja es que generalmente tienen pagar el aparato para su colocación incluso en las instituciones públicas. La colocación la tiene que realizar un médico neurocirujano. Nuestra recomendación es que, si en realidad quieres saber si el tratamiento con el estimulador vagal es una alternativa factible para tu tío, primero acudas con un médico neurólogo o neurocirujano especialista en epilepsia y valoren si es una alternativa adecuada.

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  11. Buen dia, mi nombre es Martin Licea, tengo 35 años, hace aprox 6 años comence con crisis epilepticas, hace 2 años me despidieron de mi trabajo por este problema, aunque la empresa no lo acepta como tal, eh buscado trabajo y me rechazan porque les digo que tomo Fenitina Sodica para mantenerme sin convulciones, podrian orientarme en como conseguir un empleo o que hacer en este caso, gracias, dejo mi correo, liceajm81@hotmail.com, soy de Celaya Gto

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    1. Hola José, Abriendo Espacios cuenta para tu atención con el 01800 841 2020, gratuito, donde te informarán sobre la oficina del Servicio Nacional de Empleo más cercana a tu domicilio, donde podrás concertar una cita para ser atendido.

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  13. Hola buen día mi nombre es Carlos Enrique tengo 36 años desde los doce años padezco de crisis convulsivas pero hace no menos de un año me volvió a dar una crisis muy fuerte y me he percatado que la carmabazepina medicamento que tomó desde los doce años ya no me sirve como antes, quisiera ver si ustedes me pueden ayudar para cambiar de medicamento o poder acudir con un médico para una nueva valoración y saber que medicamento me puede ayudar para combatir las crisis muchas gracias.

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    1. Hola Carlos, gracias por escribirnos, nosotros no somos una clínica de epilepsia, sin embargo cuando tenemos medicamento disponible a donación lo publicamos en Facebook, es totalmente gratuito, sólo necesitamos que al momento de pedirlo tengas receta médica y una identificación. Nuestro Facebook: @AmenaMEX

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  14. Hola mi nombre es Danna mi hija tiene un extraño tipo de epilepsia refractaria toma 3 medicamentos de alto costo: topamax, lamictal, frisium
    Acaban de añadir el aceite de cannabidol que es demasiado costoso existe alguna fundación donde den ayuda económica?

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  15. ola soy de la magdalena kontreras tengo a mi bebe que necesita el medikamento de leviterasetam de 1mlg soy de eskasos rekursos y keria saber si m pueden ayudar kon el medikamento o donarmelo

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    2. Hola Ana, acabo de ver tu petición, soy de la CDMX y mi hija toma levetiracetam pero es de 1 gr, ya le bajaron sus dosis y cuento con medicamento no se si quieras ponerte en contacto para dartelo.

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  17. Como comente anteriormente puedo ayudar con donar medicamento de carbamazepina tabletas 200Mg , solamente ocupo receta medica actual enviada a mi correo electrónico y donar con ese medicamento.

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  22. Buena tarde, busco ayuda para la Sra. Guadalupe Santos Zamora de 67 años de edad, ella no cuenta con recursos económicos, ni con ayuda de ningún familiar y hace 14 años aproximadamente su hijo regresando de trabajar de los Estados Unidos Miguel Miranda Santos de 38 años de edad actualmente, comenzó a tener convulsiones muy agresivas, las mismas que le han causado numerosas caídas, ruptura de su nariz, hematomas faciales y no poder tener un empleo seguro para una vida digna o tener la posibilidad de tener seguro y medicamento… Lo han atendido 2 médicos los cuales lo diagnosticaron con epilepsia, a veces le dan trabajo en la obra, pero lo poco que saca es para comer, pero por lo general no lo emplean por su padecimiento. La señora Guadalupe Santos Zamora y su hijo Miguel Miranda Santos, viven en Av. Segunda # 1360 Col. Eduardo Guerra, en la Ciudad de Torreón, Coahuila, México Su número de teléfono es 732-15-31 De antemano les agradezco que puedan ayudar a esta señora y su hijo, que sufren mucho por esta enfermedad.

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  23. Buen día me gustaría pertenecer a esta asociación mi hija tiene 12 años y padece de crisis convulsivas en esta ocasión es la tercera vez que le da gracias 😊

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  24. Hola buenos dias, le escribo para ver si me podran auxiliar, mi hija tiene epilepsia desde hace 2 años esta diagnosticada ella tiene 11 años, me piden un video electroencefalograma y lo e cotizado en diferentes lugares y es un poco costoso y quisiera saber si ustedes me pueden apoyar si tiene algun lugar en donde este un poco mas economico. Espero su respuesta gracias

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  25. Hola a todos! Mi nombre es Miguel. Tengo una nena de 15 años. Hace tres semanas presentó su primer crisis convulsiva, ha tenido tres desde entonces. le hemos practicado un EEG, tomografía y resonancia magnética a solicitud del médico neurólogo. El EEG y la tomografía resultaron normales, la resonancia arrojó que el hemisferio izquierdo del hipocampo es de menor tamaño que el hemisferio derecho; el neurólogo diagnosticó epilepsia, también mencionó la posibilidad de una eventual esclerosis hipocampal, por otra parte el medicamento está teniendo efectos secundarios severos en ella. ¿Cuentan ustedes con un foro para compartir experiencias e información? Les agradezco de antemano.

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    1. Hola Miguel, lo que hacemos para compartir experiencias es que nos envíes tu historia y una foto y la publicamos en el blog y en las redes sociales. Así la gente te puede dejar sus comentarios.

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  26. HOLA QUE TAL BUEN DÍA, ME GUSTARÍA CONTACTAR A LA DRA. NUÑEZ PARA QUE LE DE UNA CONSULTA A MI HIJA. YA QUE ME DICEN QUE TIENE CRISIS MIOCLONICAS Y NO NOS EXPLICAN BIEN QUE ES O PORQUE DAN.

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  27. buenos días primero los felicito estoy buscando ayuda para una vecina y me encontré una asociación con una situación real que lucha con amor para ayudar a vencer esta enfermedad los felicito yo se que en mexico aun existen mas la gente buena que la corrupta.
    como les mencione busca ayuda para mi vecina dominga villasecas tiene un hijo adulto con epilepsia ellos son de muy bajos recursos en el ultimo ataque a su hijo el se quemo las manos y ella se encuentra muy triste no se como ayudarla y pensé en contactarlos a ustedes y probablemente buscar otras alternativas de tratamieto. el que llevo no le da resultado ella vive en Veracruz como los podemos contactar personalmente o que platiquen con ella.
    gracias

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  29. Hola
    Mi bb tiene 7 meses y le dan convulsiones. Actualmente veo 2 neuropediatras y aun no han logrado encontrar la causa y controlarlas. Estoy desesperada por ayudarla. Alguien podria guiarme, ayudarme

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  30. Mi nombre es ENRIQUE SANCHEZ GARCIA, soy de Veracruz, Ver. soy terapeuta y tengo experiencia en el tratamiento de personas con Epilepsia, a travez de la Magnetoterapia y he podido curar algunas personas. Me ofrezco a tratar algun paciente sin costo alguno para que vean los resultados de mi tratamiento. Mi numero de celular es el 22 99 29 69 71, me pueden llamar para cualquier duda que tengan. Gracias.

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  31. hola buen dia, me pueden ayudar, estoy tratando de conseguir Mestinon – timespan – piridostigmina tabletas 180 mgs efecto prolongado, me pueden ayudar indicandome donde lo puedo comprar Soy de San Luis Potosi

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    1. Buenas tardes, nosotros donamos el medicamento que tenemos disponible, por el momento no contamos con medicinas. Por favor sigue nuestra página de Facebook que es donde ponemos los eventos y las donaciones: @AmenaMEX

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  32. Hola buen día: Estamos buscando alguna asociación que nos pudiera apoyar con un medicamento para una niña de tres años de edad, sus papas son de escasos recursos económicos, su otra hija también nació malita (otra enfermedad) Les dijeron los doctores que este medicamento lo tiene que tomar por 3 años . ATEMPERATOR (Valproator de magnesio 200 mg/ml)(gotas. Me pueden indicar cual seria el procedimiento a seguir por favor.

    de anatemano agradezo el apoyo que nos pudieran otorgar.

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    1. Buenas tardes, nosotros donamos el medicamento que tenemos disponible, por el momento no contamos con medicinas. Por favor sigue nuestra página de Facebook que es donde ponemos los eventos y las donaciones: @AmenaMEX

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  33. Hola buen día: Estamos buscando alguna asociación que nos pudiera apoyar con un medicamento para una niña de tres años de edad, sus papas son de escasos recursos económicos, su otra hija también nació malita (otra enfermedad) Les dijeron los doctores que este medicamento lo tiene que tomar por 3 años . ATEMPERATOR (Valproator de magnesio 200 mg/ml)(gotas. Me pueden indicar cual seria el procedimiento a seguir por favor.

    de anatemano agradezo el apoyo que nos pudieran otorgar.

    LAURA LECHUGA TREJO
    ENLACE ANTE ONG’S
    DEL MUNICIPIO DE JALPAN DE SERRA, QRO.

    P.D. AYUDENOS POR FAVOR!!!!!!!!!!!!

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    1. Buenas tardes, nosotros donamos el medicamento que tenemos disponible, por el momento no contamos con medicinas. Por favor sigue nuestra página de Facebook que es donde ponemos los eventos y las donaciones: @AmenaMEX

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  34. Hola, yo tengo epilepsia desde nacimiento, siempre he tratado mi problema en el IMSS, pero últimamente a pesar de tener problemas para controlar mis crisis no he tenido la atención de Neurólogo o los estudios debidos. Actualmente estoy en búsqueda de un Neurólogo confiable y al alcance de mis posibilidades económicas asi como de un lugar o instituto donde me pueda realizar un electroencefalograma y tomografía… Si ustedes me pudieran orientar o dar consejo sobre dónde puedo acudir les agradecería mucho. Saludos

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  35. Hola
    Me gustaría unirme a Amena , tengo 28 años y padezco epilepsia desde los 12 ; tengo dos hijas y me gustaría poder orientar las al respecto de mi padecimiento o si tienen talleres se los agradecería mucho

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  36. Hola. Mi paisano que se llama Luis Ángel Rodríguez García, tiene 13 años, es del Municipio de Cuajinicuilapa, Guerrero, padece epilepsia y su mamá no tiene posibilidades económicas para comprar su tratamiento. Su tratamiento es de Levetiracertam 500MGS, 2 tabletas cada 12 horas. He leído que hacen donación de medicamento y que lo publican por facebook, estaré atenta; sin embargo, les rogaría que si cuentan con dicho medicamento nos informen a través del correo que dejamos registrado. Gracias

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  37. buenas tardes con quien y en donde puedo contactar ya que mi hijo de 9 años de edad fue diagnosticado con epilepsia desde que tenia 5 años y en la búsqueda de una mejor calidad de vida para mi niño encontré un tratamiento alternativo que reactiva el funcionamiento intracelular y con 10 meses de tomarlo y de acuerdo a los resultados del ultimo EEC ya no presenta actividad epiléptica ya que esta revirtiendo el daño neuronal, deseo donar varios frascos y cajas de medicamento Depakene ( Ácido Valproico ) jarabe y capsulas, con fecha de vencimiento mayo , agosto diciembre 2019,enero, mayo y agosto 2020, enero julio y diciembre 2021 ya e donado muchas cajas pero aun tengo varias cajas y frascos por lo que si alguien lo desea puede contactarse con una servidora mi nombre es Gloria Mendoza al 5572756891 vía whatssap o al correo electrónico yoyita.08mendoza@gmail,com de todo corazón ojala alguien lo pueda aprovechar

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  38. Hola buenas tardes

    Conozco a una persona que a su hijo de 3 años a principios de mayo le diagnosticaron epilepsia desde entonces tuvo que dejar de trabajar vendia dulces en el metro, ahorita no cuenta con la economía para llevar a su hijo a consultas ni mucho menos para el tratamiento, saben de algún lado donde le puedan apoyar o financiar el tratamiento en lo que se recupera económicamente, agradecería sus comentarios.

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    1. Hola Mireya, si tú le ayudas a esa persona a estar al pendiente de nuestra página de Facebook, ahí ponemos la medicina que tenemos a donación. Sólo pediremos receta, INE y domicilio a donde se enviará.

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  39. Hola buenos días, No tengo epilepsia ni ninguno de mis familiares, pero si un amigo muy querido, y se como sufre junto con el toda al familia, si alguno de ustedes se interesa y es de Pachuca, DONO, aceite de espectro completo tanto de CBD como de THC, a personas de nulos a escasos recursos (claro, previo análisis del caso) si alguien le interesa quedo a sus ordenes, soy experto en el diseño de protocolo de aplicación y dosificación

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  40. Buenas tardes mi niño tiene epilepsia pero sus crisis ya son controladas con valproato y con kepra solusion. Este último lo compramos pero en este momento estamos pasando por momentos difíciles y quisiera ver si ustedes me pueden apoyar para adquirirlo.

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  41. Saludos:
    Me gusta su interes y empatia hacia las personas que padecen tal enfermedad. Ojala y se abra espacio para compartir experiencias. Tengo un grupo de amigos ya adultos que han vivido el estigma de esa enfermedad. Yo tengo esa enfermedad pero creo que he podido convivir con ella..

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  46. Hola buenas noches mi nombre es Miriam soy mamá de un chico de 17 años, hace unos años el comenzó a tener alteraciones mientras dormía ya que tenia como sobresaltos yo le comente al medico particular que nos atendía y el mando hacer un electroencefalograma el cual no salió nada anormal. pero estas alteraciones ahora han sido mas recurrentes el dice que siente calambres en sus extremidades y solo se queja mientras su cuerpo todo lo mueve y cuando despierta se desorienta un poco, hace unos días tuvo un episodio de estos que les comento y sudo demasiado no se si se mordió pues babeo con poquita sangre y mientras esto pasaba se comenzó a poner morado y me dejo de respirar entonces yo tuve que darle RCP y después reacciono pero igualmente todo desorientado hasta que le hicimos preguntas y nos fue contestando, esto ya nos preocupo a mi esposo y a mí y no se a donde acudir necesito de su orientación de favor.

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  47. Muchas gracias por crear está asociación.Recien acabo de enviarles un correo ;mi nombre es Gracia Cebreros y tengo diagnóstico de epilepsia desde hace 7 años.He tomado Topiramato,oxcarbamaxepina,valproato sódico y actualmente carbamazepina,tengo una lesión cerebral y estoy más o menos controlada,me gustaría mucho participar en un grupo en donde tanto mi testimonio como el de otras personas nos ayude a vivir nuestra condición desde la empatía ,donde podamos compartir,quien lo desee,nuestras experiencias y apoyarnos emocionalmente.Veo que ustedes brindan mucho apoyo en cuanto a medicinas y médicos,es muy alentador y una gran obra.Gracias.A veces uno puede llegar a sentirse muy solo en esta situación y creo que el crear conciencia en la sociedad es necesario.

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  49. Tengo un hijo con Esclerosis Mesial Temporal, de 21 años, empezó con ésta epilepsia hace casi 12 años.
    El 21 de Septiembre del año 2022 le hicieron una Cirugía de Epilepsia, el Dr. Fabrizio Mortola en Guadalajara, Jal. con resultados excelentes. El Dr. es Neurocirujano con la especialidad en Epilepsia. Me comentó que el día 1o. de Febrero de éste 2023 habrá una Conferencia de AMENA, me podrían dar información de cómo o dónde ver ?
    Y me pongo a sus órdenes, para compartir mi experiencia con la Epilepsia en la vida de mi hijo Lucas y si puedo ayudar en algo, en escuchar, dar algún consejo, alguna información, estoy a sus órdenes 🙂
    Agradezco públicamente al Dr. Fabrizio Mortola y a todo su equipo, enfermeras, al Hospital Civil Antiguo de Guadalajara, Jalisco, por hacer posible éste Milagro de vida y sobre todo a Dios Nuestro Señor 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Amén
    Y agradezco a AMENA estoy conociendo y agradeciendo, porque no estámos sólos, hay más personas que pueden escucharnos, ayudarnos de alguna forma, para sentir esa calidad humana, que tanto hace falta, en nuestra Sociedad.

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  50. hola buenas tardes mi nombre armando valdez hernandez y mi hija tiene epilepsia, ya no tengo para pagar su medicamento levetiracetam keppra de un gramo o 500mg, ese es el medicamento con el que me hija maso menos esta estable, me harian un gran favor si me lo donan o si me pueden decir donde puedo comunicarme para resivir ayuda, gracias

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