Con el fallecimiento de Hanneke de Boer, la comunidad internacional de epilepsia ha perdido a una de sus mayores defensoras. Su vida profesional fue dedicada enteramente a mejorar la vida de las personas con epilepsia.
Ella comenzó como consultora profesional en SEIN en Heemstede, Holanda en 1965 y continuó con uno de los primeros centros de epilepsia del mundo para el resto de su vida. En sus primeros años trabajó para abrir oportunidades de trabajo para personas con epilepsia y por educar a los empleadores acerca de los problemas que enfrentan sus potenciales trabajadores con epilepsia; abrió oportunidades de vida que las personas nunca pensaron posible.
Hanneke de Boer aprovechó su capacidad de persuasión y se enfocó en la comunidad internacional. Comenzó en el Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE) como editora del boletín de noticias y sirvió en el Comité Ejecutivo antes de convertirse en la presidenta del IBE. También fue miembro del Comité Ejecutivo de la ILAE. Tal vez su mayor logro fue la Campaña Mundial contra la Epilepsia “Sacar a la epilepsia de las sombras” que ella y muchos de nuestros colegas crearon para identificar y reducir la brecha de tratamiento.
También fue una de las grandes voces para acabar con el estigma que sufren muchas personas con epilepsia en sus vidas privadas y públicas. Los beneficios de sus esfuerzos se pueden ver en las numerosas leyes aprobadas para garantizar los derechos de las personas con epilepsia. La resolución reciente de la OMS sobre la epilepsia fue el más reciente beneficio de sus primeros esfuerzos.
Edward Bertram
Information Officer, ILAE
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 