El mundo necesita amor y mucho más gratitud.

Historia 1: Rubenita Tenório de Lima

Mi nombre es Rubenita Tenório de Lima, soy casada, tengo un hijo de 13 años que se llama Nicholas y me gusta decirle mi asesor. Soy empleada del gobierno del estado desde hace 29 años y trabajo como secretaria de la Comisión de Ética Médica del Hospital de Clínicas de la UNICAMP y también soy presidente del MAPEC (Movimiento de Apoyo a Pacientes con Epilepsia de la Ciudad de Campinas). Vivo intensamente el día de hoy, de la mejor manera posible.

Mi historia con la epilepsia se ha conformado por momentos muy incómodos, independientemente de lugar donde estuviese, pues sentía mucho rechazo en el trabajo: a cada nueva crisis ya no era bienvenida en mi sector. Recuerdo que un día tuve una crisis y escuchaba personas diciendo: “muy buena profesionista, pero tiene epilepsia, se cae al suelo, pierde el control de su esfínter. ¡Aquí no se puede quedar!”. En 2009, un coordinador me dijo directamente después de una crisis que había tenido durante el horario de trabajo: “Doña Rubenita, usted es muy buena secretaria, pero necesitamos alguien mejor.”

Generalmente, tengo crisis nocturnas, me quedo un rato fuera de mi estado normal de consciencia y no puedo despertarme e irme al trabajo de inmediato. Ya lo intenté, pero voy a lugares equivocados, pierdo el sentido y no logro acordarme en dónde estoy. Tardo mucho en entender lo que pasa y acordarme de las cosas. Cualquier persona puede darse cuenta que no estoy bien y creo que eso es muy peligroso, principalmente porque me puede pasar algo y yo simplemente no lo recordaré. Mi esposo, Marquinhos, me prohíbe de salir cuando estoy así, para protegerme.

Dentro del Hospital de Clínicas de la UNICAMP – UEC, ya trabajé en diversos áreas, en muchos de esos trabajos me retrasé por crisis nocturnas, pero yo siempre pagaba las horas debidas en el mismo día. Había una enfermera que me decía muchas cosas, inadmisibles, hasta que la demandé, pues ella sabía que yo tenía epilepsia. Las veces que tuve crisis de dos minutos en mi sector, me quedaba sola, nadie se presentaba para apoyarme y yo tenía que regresarme sola. Siempre que pasaba eso, agarraba mi bolsa, tomaba mis medicinas y le marcaba a mi esposo para que viniera por mí. No me gustaba molestar a nadie. A veces, me tardo horas para recuperarme.

No hay un sólo miembro de mi familia con epilepsia, ya investigamos a todos, y no encontramos ningún caso. Hice varias consultas con muchos expertos, hago muchos tratamientos alternativos, pero en uno de ellos he percibido grandes cambios. El tratamiento que me refiero es el método de Mandalas de las Emociones, propuesto por la doctora Hui Ling Li, en el ambulatorio de Neurología del HC – UNICAMP. Soy parte también de otros grupos que me apoyan mucho y busco hacer lo mismo con los demás participantes de estos.

Con relación a los Mandalas de las Emociones estuve en cinco sesiones. Me siento más tranquila y la sensación que me deja es muy buena, como si todo mi cansancio se hubiera eliminado. Hablo de mi cansancio mental. Todo queda más suave y logro ver y resolver mejor las cosas. Creo que hasta para hablar, siento mi voz más pausada y tranquila. Cuando estoy muy emocionada, eléctrica, se me ocurre cambiar nombres de objetos, personas y lugares, sin embargo con los Mandalas, todo es una reflexión muy placentera, siempre.

A veces, me siento frágil, y a acto continuo me restablezco porque tengo un Dios y una fe enorme que alimentan mi alma cada día. Además, tengo una familia bendecida: Marquinhos Padavini, mi esposo y mi pequeño rey Nicholas Padavini, mi hijo. Ellos colaboran conmigo en todo, me apoyan mi auxilian en las horas de crisis de difícil control.

Ni, mi hijo, tiene solamente 13 años y una responsabilidad enorme conmigo. Todos los días cuando se despierta me dice: “Buenos días mamá, ¡te amo! ¿Ya tomó su remedio? No lo puede olvidar, ¿ok?” ¿Es necesario un mejor hijo y familia que esta?

Esta vida me ha pegado durísimo por muchas veces, pero no caigo. Soy muy agradecida por todo. Pienso que el mundo necesita amor y mucho más gratitud.

Me gusta decir siempre en mis charlas: “vive el día de hoy, intensamente hasta el último minuto del día!”. Al momento de escribir estas palabras, les comenté a mis compañeras de trabajo que si por casualidad empezara a llorar, ellas podrían quedarse tranquilas porque escribía un texto que sería necesario para todas las personas, que así como yo necesitan desahogarse, comunicarse y expresar sus sentimientos, principalmente el amor. Sigo mi tratamiento con mi medicación. No siempre resuelve, pero las crisis no se vuelven tan largas y cuando regreso, veo a Ni y a Marquinhos a mi lado, oro a Dios y Le digo: “Gracias por todo”. Sé que Dios siempre ofrece lo mejor.

También me gustaría comentar acerca de la fundación del MAPE Campinas (Movimiento de Apoyo a Personas con Epilepsia de Campinas) en el 04 de diciembre del 2015, cuando empecé a interesarme por el tema, y lo estoy investigando mucho. A cada día, aprendo un poco más, y creo que eso es muy importante para informar a las demás personas cuando el tema es epilepsia. Nuestra intención es que el MAPEC pueda crecer, volverse activo en los eventos en Campinas y región, para sacar la epilepsia de las sombras.

Rubenita Tenório de Lima

 

Copyright © 2016, Li Hui Ling , Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto.

Direitos Reservados. Os direitos de todos os textos e ilustrações contidos neste livro são reservados a seus organizadores, e estão registrados e protegidos pelas leis do direito autoral, sendo preservada obrigatoriamente sua referência bibliográ ca. Os autores são responsáveis pelas ideias expostas em seus trabalhos, igualmente pela responsabilidade técnica e veracidade de informações e dados apresentados.

Editoras Responsáveis

Sueli Adestro Carolina Toneloto

Diagramação e Arte

Alline Camargo

Revisão

Carolina Toneloto Sueli Adestro

Ficha Catalográ ca (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

Olhares sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções – Mandalas das Emoções. Organizadores: Li Hui Ling, Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto. Campinas: ADCiência Divulgação Cientí ca, 2016.

48 p.
ISBN: 978-85-69736-05-9

  1. Epilepsia. 2. Mandalas das Emoções. I. Li Hui Ling Li. II. Li, Li Min. III. Sueli Adestro. IV.Carolina Toneloto.

CDD: 616.853

Traducción: Bruno Machado Teixeira

Edición: Zoar Martínez Ramírez

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3 comentarios

  1. Excelente relato, amei conhecer mais de seu dia a dia. Parabéns pela postura de fé, profissional e amiga.
    Deus te abençoe sempre, seu esposo e filhos. Ganhou em mim mais uma admiradora. Abraço carinhoso na paz e amor de Jesus Cristo.

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  2. Hola tengo una hija que padece epilepsia desde hace 8 años ella tiene 32 años y tiene una niña de 8 años vivimos en tizayuca hidalgo les escribo porque estoy desesperada ella toma leviteracetam y fenitoína y le di durante un año el hueso de aguacate y dejo de convulsionar pero ya le regresaron las convulsiones es desesperante vivimos las tres solistas yo soy empleada federal y vendo dulces en fin ago de todo pero me da miedo k en una crisis se me kede ella es enfermera pero por su epilepsia no encuentra trabajo apenas ayer convulsiono y esta deprimida a mi me da miedo k me pierda a la niña cuando la lleva ala escuela anda toda lastimada de la lengua. Por favor ayudenme no se que hacer.

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