Posibilidades

 

Doctora Ana Carolina Coan. Maestra e investigadora en Neurociencias en la Uiversidad Estatal de Campinas – UNICAMP. Experta en Neurología y Neurofisiología clínica, con enfoque en epilepsias y neuroimagen.

Trabajar con enfermedades neurológicas es extremadamente gratificante, pero también puede ser emocionalmente difícil. Es un campo en el cual muchas enfermedades son progresivas, no tienen cura y a veces, ni siquiera un tratamiento específico. Sin embargo, entre las enfermedades neurológicas, la epilepsia es peculiar. Para la epilepsia no hay tratamiento, simplemente control de los síntomas para la mayoría de los pacientes. ¿Qué hay entonces tan peculiar en la epilepsia? En mi opinión, la falta de previsibilidad.

A nadie le gusta convivir con lo que no es previsible. A mí, no me gusta tampoco. Me gusta mi vida bien organizada, me gusta controlar cada momento y situaciones de mis días. Qué voy a hacer, con quién voy a estar, cómo voy a gastar mi tiempo de trabajo, mi tiempo en el tránsito, o mi tiempo de descanso. Me gusta tenerlo todo planeado.

Por otro lado, ¿qué le pasa a quienes tienen epilepsia? ¿Cómo planear cada detalle de su día, de su vida, sin que se pueda saber si hoy va ser un día que se tendrá una crisis epiléptica? ¿Cómo adaptar la falta de previsibilidad de la crisis en su rutina diaria? Desafortunadamente, a pesar de haber distintos tratamientos para las epilepsias, los cuales son eficaces en la mayoría de los casos, nosotros todavía no hemos aprendido a prever con precisión cuándo una crisis va o no a ocurrir en una persona con epilepsia.

Por otro lado, lo que desde mi punto de vista es la mayor dificultad para lidiar con la epilepsia, es también lo que más me enseña. No importa el esfuerzo para que todo sea planeado y organizado, la verdad es que nada en la vida es previsible. Nuestra idea de controlarla es solamente una ilusión. Por supuesto planear es importante, pero lo imprevisto va a estar siempre a nuestro lado. Y es obligatorio aprender a convivir con él. Además, también es indispensable aprender a seguir en los planes, vivir lo que se desea, independientemente de la eventualidad. Vivir en la ilusión de tener el control absoluto de todo en nuestras vidas puede ser muy dañino y llevarnos frecuentemente al sentimiento de frustración cuando las expectativas no son alcanzadas.

Cada momento o evento imprevisible que tenemos que sobrepasar, de alguna manera agrega algo nuevo a nuestras vidas. Estos momentos deben ser considerados como posibilidades. El imprevisible nos trae la posibilidad de aprender algo nuevo, de elegir otro camino. El imprevisible nos hace más flexibles, más realistas con relación al presente y menos ilusionados con el futuro. Nos hace gastar menos tiempo preocupándonos con cosas futuras que juzgamos controlables y nos regresa al momento presente.

¿Y qué les pasa a las personas con epilepsia? Para ellas es necesario aprender con la cercanía del imprevisto y de cómo superarlo siempre que él se presente. No es fácil, seguro que no. Pero es posible. Y estas personas superan cada nuevo evento, a veces día con día.

Me acuerdo de una niña con epilepsia pre adolescente que se superaba todos los días. Como ella no podía controlar su vida (pues tenía crisis diarias), se esforzaba para controlar su propia imprevisibilidad. Junto con sus padres, orientó a todos sus maestros y compañeros de escuela y de sus clases de danza. Muy segura de sí misma, había creado su ambiente de apoyo. Estaba siempre con sus amigos, a quienes entrenaba para ayudarla en caso de una crisis. A la hora de salir de su salón (lo que significaba bajar muchos escalones), siempre recibía la compañía de un amigo. ¡Ella adoraba la situación! Decía sentirse como una princesa.

También está la historia de otro niño, aún más joven, que tenía epilepsia y crisis muy frecuentes. Sus padres sabían que su hijo de alguna manera siempre tendría que lidiar con la imprevisibilidad. Ellos se dieron cuenta desde muy temprano que la imprevisibilidad no pertenencía a ellos, pero sí le pertenencia a su hijo. Como tal, el niño tendría que aprender a lidiar con su propia circunstancia. Ellos siempre estaban cerca, apoyándolo. Por otro lado estaban de manera constante y atenta enseñando a su hijo a tener una vida mejor a pesar de sus crisis frecuentes.

Encuentro casos como estos diariamente. Por eso, trabajar con la epilepsia me enseña. Aprendo a cada nuevo contacto con estas personas, a abrazar el imprevisible.

Copyright © 2016, Li Hui Ling , Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto.

Direitos Reservados. Os direitos de todos os textos e ilustrações contidos neste livro são reservados a seus organizadores, e estão registrados e protegidos pelas leis do direito autoral, sendo preservada obrigatoriamente sua referência bibliográ ca. Os autores são responsáveis pelas ideias expostas em seus trabalhos, igualmente pela responsabilidade técnica e veracidade de informações e dados apresentados.

Editoras Responsáveis

Sueli Adestro Carolina Toneloto

Diagramação e Arte

Alline Camargo

Revisão

Carolina Toneloto Sueli Adestro

Ficha Catalográ ca (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

Olhares sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções – Mandalas das Emoções. Organizadores: Li Hui Ling, Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto. Campinas: ADCiência Divulgação Cientí ca, 2016.

48 p.
ISBN: 978-85-69736-05-9

  1. Epilepsia. 2. Mandalas das Emoções. I. Li Hui Ling Li. II. Li, Li Min. III. Sueli Adestro. IV.Carolina Toneloto.

CDD: 616.853

Traducción: Bruno Machado Teixeira

Edición: Zoar Martínez Ramírez

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