Historia 2: Joana Bachmann Carneiro
Mi nombre es Joana Bachmann Carneiro. Desde hace dos años convivo con la epilepsia de mi hija Julia, diagnosticada con EEG (electroencefalograma) de una persona con epilepsia desde temprana edad. Su epilepsia tiene origen en una lesión neonatal.
A los siete años, tuvo su primera crisis parcial, resultando en el comprometimiento de su miembro superior derecho, con temblores repentinos. A partir de esta fecha, su neurólogo empezó un tratamiento con medicamentos. Era algo nuevo que sucedía en nuestras vidas, principalmente en la vida de Julia, por el hecho que la epilepsia también afecta el exterior. Es visible sin tapas, sin hora, sin color para manifestarse.
Yo sentía en mí una debilidad, una tristeza, dudas, sentimiento de impotencia, y veía que en ella los sentimientos también eran los mismos, pero mucho más intensos. Eso me devastaba. Su primera crisis general fue una crisis fuerte y tuvo como consecuencia una esclerosis mezial ligera. Todo eso nos afectaba mucho emocionalmente. Yo pensaba que sabía algo acerca de la epilepsia, que eran solamente las crisis convulsivas controladas por medicación, pero la historia es mucho más profunda y compleja. Desafortunadamente, yo me veía cada día más perdida, más alejada de mi misma, en una revuelta constante. Por consecuencia, “Juju” seguía el mismo camino y el miedo era parte de nuestra vida.
Mi mamá, muy preocupada, buscó todo lo que pudiera ayudarnos, y supo de un encuentro sobre epilepsia que se iba llevar a cabo en Campinas, en la UNICAMP. Cuando se dio cuenta que Julia había pasado de ser una niña muy feliz a una niña que se sentía constantemente triste, nos dijo que deberíamos asistir al ecuentro para adquirir conocimiento sobre la enfermedad. Su situación era de crisis parciales constantes, a veces todo el día con su cuerpo temblando.
Decidimos irnos a Campinas. Mi abuela Ivandete Carneiro (nuestro ángel) nos regaló el viaje y todo lo que era necesario para estar presentes en el encuentro. Llegando a Campinas, conocimos personas maravillosas durante el primer día de encuentro, con historias maravillosas, hechas para llorar y sonreír y para pensar y dejarlo sentir.
El primer día nos brindaron un curso de Medicina Tradicional China, con la terapia de los Mandalas de las Emociones, impartido por la experta doctora (y hoy amiga) Dra. Li Hui Ling. A partir de este momento, la historia empezó a cambiar y a tomar un nuevo rumbo. La experiencia vivida con los que estaban en el curso fue intensa, y a todos les impactó. Los mandalas trabajan movimientos estacionales, como las estaciones primavera, verano, auto-verano, otoño e invierno; trabaja la dualidad, la armonía interna para que la energía originada en el cielo pase por todo el cuerpo y llegue a nuestros pies.
La doctora Ling me propuso el mandala verde, de la comprensión, pues yo pedí comprensión en aquel momento, yo necesitaba conocimiento. Anteriormente, la doctora hizo una armonización y cada quien sintió algo particular.
Tomamos el curso de mandalas, salimos con nuevos amigos y con conocimientos con valores inestimables para ayudar a las personas más cercanas. En este momento nació en mí un sentimiento muy claro: cada vez que practicaba los mandalas, me sentía más fuerte y transformaba a Julia también en alguien más fuerte.
Participamos en todas las conferencias del encuentro de epiliepsia, realizado por la asociación EpiBrasil. Yo, particularmente estaba muy atenta, activa y preguntaba todo lo que se me ocurría. Hablaba con todos y mis oídos eran mi tesoro en la búsqueda por el conocimiento.
Encontramos la medicación que controló las crisis de Julia, quien evolucionó de manera clara. A cada novedad, un nuevo avance. Pude observar en Julia aquella armonía, sentía que estábamos caminando ahora de manera ligera. Sabíamos con lo que estábamos lidiando y nuestros sentimientos poco a poco se fortalecían. Hoy en día, trabajo mucho conmigo y con Julia los mandalas de las emociones, y avanzo diariamente con una claridad y un conocimiento interno que puede ser retransmitido. Gracias a Dios, ahora tengo conmigo una fortaleza junto a todos los que conocí y puedo pelear contra todo y cualquier estigma de esta enfermedad llamada Epilepsia.
Cada ser humano es un individuo dentro de un universo macro. Para mí, la epilepsia llegó como un despertar, para que todos estos sentimientos se despertaran dentro de mí.
Estoy muy agradecida con todos los involucrados en este crecimiento de mi ser, y principalmente a los que están en la pelea por una mejor calidad de vida de las personas con epilepsia.
Gracias a Dios, he encontrado personas maravillosas, y junto con la Doctora Hui Ling voy a concretar un ideal, que es la atención voluntaria, usando la terapia de los Mandalas de las Emociones enfocada a las personas con epilepsia.
Joana Bachmann Carneiro
Copyright © 2016, Li Hui Ling , Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto.
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Editoras Responsáveis
Sueli Adestro Carolina Toneloto
Diagramação e Arte
Alline Camargo
Revisão
Carolina Toneloto Sueli Adestro
Ficha Catalográ ca (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)
Olhares sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções – Mandalas das Emoções. Organizadores: Li Hui Ling, Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto. Campinas: ADCiência Divulgação Cientí ca, 2016.
48 p.
ISBN: 978-85-69736-05-9
- Epilepsia. 2. Mandalas das Emoções. I. Li Hui Ling Li. II. Li, Li Min. III. Sueli Adestro. IV.Carolina Toneloto.
CDD: 616.853
Traducción: Bruno Machado Teixeira
Edición: Zoar Martínez Ramírez
Imagen: Flavio López Martínez
Muy buena reflexión esto es lo que yo siento que es para mi tener epilepsia no saber hora, color ni día y si algún dia le dicen que las convulsiones son porque le falta cariño o es sentimental no lo crea va mas alla de esto a lo mejor tiene que ver pero no solo es eso.
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