Viviendo en púrpura…
¡Hola! Mi nombre es Michelle Cosme y fui ‘diagnosticada’ con epilepsia parcial compleja a los 11 años de edad. Todo inició una noche en que tuve “una pesadilla”, mis hermanas llamaron a mi madre y ella se percató de que era más que eso; me llevaron al doctor y después de varios estudios, intuyeron que se trataba de epilepsia. Digo intuir, porque nunca supieron a ‘ciencia cierta’ lo que ocasionaba… ocasiona mis convulsiones. Comencé el tratamiento con carbamazepina, pero las crisis continuaban, así que lo cambiaron por valproato de magnesio. Al poco tiempo del cambio, los estudios revelaron el inicio de un daño en el hígado, así que lo suspendieron y pasamos a fenitoína sódica, la cual me acompañó hasta los 14 años que me dieron de alta por ausencia de crisis.
Todo esto se formó de una manera extraña en mí, pues iniciaba con mi adolescencia cuando fui diagnosticada, posteriormente creía ser completamente normal, lo cual me parecía lo más prudente en ese entonces, pues ser considerada ‘especial’ por tener una condición diferente, me hacía sentir un bicho raro; así que el alta del tratamiento fue el mejor regalo de 15 años.
Todo iba bien hasta que iba a cumplir 18. De nuevo tuve una crisis, la rutina de estudios médicos regresó y con ella mi tristeza y esa angustia que no se quitaba con nada. De inmediato me recetaron el medicamento anterior, que me había hecho “tanto bien”, al menos me mantenía sin crisis, pero después de dos años de tratamiento, un nuevo doctor me dijo que ese medicamento me hacía más daño que la misma epilepsia, así que regresamos a Valproato, pero ahora venía acompañado de Levetiracetam.
Desde esa segunda ronda de estudios médicos, pruebas de medicamentos, mi baja autoestima y sintiéndome la más anormal, entré a la etapa que ha sido crucial para mí: la universidad. Todo cambió para mí pues aquí no había miradas de lástima por parte de los profesores, al contrario, me hicieron ponerme frente a las barreras que yo misma había construido como un mecanismo de defensa ante lo que me preocupaba de tener epilepsia.
Uno de los acontecimientos que me han hecho más fuerte, es cuando una pseudo doctora me dijo “cerebro anormal”, que debía estar agradecida con lo que podía hacer, pues siempre estaría limitada por tener epilepsia. Hoy puedo decirle a ella y al mundo entero, que no tengo limitaciones, no me permitiré sentirme menos que nadie y mucho menos dejar de soñar.
Hace 16 días volví a tener una crisis, después de más de 4 años de estar libre de ellas, pero esta vez la tomé con mayor coraje, tomé este sentimiento de extrañeza y dolor y lo cambié por demostrarme a mí que puedo, porque tengo epilepsia y muchos sueños que cumplir.
Tengo 23 años, trabajo en un periódico digital y si todo sale como lo planeo, este año terminaré la carrera en Creación Literaria y continuaré cumpliendo mis metas, pues amo mi ‘cerebro anormal’ y brillante, que me permite tener la vida que tengo.
Autor:
Michelle Cosme.
Texto para AMENA A.C.
Mis Respetos mujer, mi historia es mucho muy parecida a la tuya.
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Ella es mi ejemplo, mi guerrera el ser que amo infinitamente y por la cual lucho día a día, mi niña te amo gracias por se mi niña.
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Que Dios te colme de bendiciones, con la ayuda de Dios estarás muy bien.
Te platico tengo una nena de 8 años, al nacer sufrió un daño en su emisferio derecho, esto por negligencia en El IMSS, al día de nacida tuvo dos intervenciones quirúrgicas le colocaron una válvula en su cerebro, su emisferio derecho no tiene nada gris, sufrió daño psicomotriz, se decía que no caminaría, que no hablaría, pero con ayuda de Dios y mucho trabajo de rehabilitación logro caminar, hablar, hacer su kinder, ahora pasa a 3er grado de primaria…. En todo este tiempo ha sufrido de Crisis, hemos probado con muchos medicamentos, actualmente se le suministra oxcarbazepina, levetiracetam y valproato, con esto está controlada aunado que ella ha ido aprendiendo a controlar crisis leves, es una niña muy valiente, Así que de ti no me queda duda alguna que eres y serás una chica muy fuerte, que Dios te bendiga..
Atte, un padre que ama a sus hijas.
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Muy bien, tengo 30 años y el diagnostico de epilepsia nocturna. Algo que le agradezco a la vida es llevar una vida normal, ya que en mi familia nunca se me ha dado ventaja por estar enferma.
Y son muy pocas las personas de mi circulo a las que les digo lo que tengo, porque odio eso que la gente llama «compadecer» porque la mayoría de la gente lo confunde con lastima.
Y si siempre te vas a topar con gente tonta, que tiene ideas erróneas sobre la enfermedad.
Gracias por el post, saludos!!!
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Te admiro mucho, pues yo también tengo epilepsia y aun me cuesta aceptarlo, y me esta costando adaptarme. Me la detectaron a los 17 años, actualmente tengo 20. Esta enfermedad me cambio la vida completamente y arruinó mis planes. Ojala también pudiera tomar las cosas con valentía así como tu, te deseo lo mejor.
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Felicidades Michelle, eres muy valiente, tengo una hija de 19 años y aún medicada no hanlogrado cesar sus convulsiones, pero también es muy valiente y tiene muchas ganas de seguir adelante, Dios te bendiga
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