Buscamos ser felices día a día

Hace 11 años la epilepsia llegó a nuestras vidas.

Alan Gael Díaz Santiago que ahora tiene 13 años de edad tuvo sus primeras crisis de ausencia desde los 4 años, algo totalmente desconocido para nosotros; pronto inicio su tratamiento bajo la vigilancia de una Neuróloga Pedíatra.

Conforme Gael crecía las crisis eran más frecuentes e incluso se manifestaban de varios tipos (ausencia, ausencia atípica, tónica, atónicas, sensoriales, generalizadas). Esta situación nos puso a nivel familiar en grandes apuros económicos y emocionales, incluso físicos. Todo se convirtió en un caos, la epilepsia no cedía aun con 5 antiepilépticos en el tratamiento.

Mediante estudios clínicos se llego a la conclusión de que su epilepsia es refractaria y no había nada que hacer, sus funciones/habilidades empezaron a mermarse para lo cual Gael dejo de ir a la escuela y tenía que estar en custodia las 24 horas del día. Como padres fue un golpe muy fuerte sumiéndonos en la desesperación pero han pasado 11 años desde su primer crisis, ahora estamos viviendo la epilepsia de una manera diferente, hemos aceptado la condición de Gael y nos hemos informado sobre la enfermedad, aprendido a vivir con ella sobre todo a superar el estigma.

Gael ahora está entrando a la adolescencia sin duda habrá cambios físicos y emocionales en él pero estamos en la mejor disposición de seguir aprendiendo sobre esta condición de vida que nos ha tocado vivir. Después del caos llego la calma, si es difícil sin embargo buscamos ser felices día a día. Actualmente Gael toma un tratamiento alternativo que nos ha permitido mejorar su calidad de vida y recuperar habilidades mermadas desde un inicio aunque sin duda nuestra manera de pensar evolucionó y esto nos ha hecho personas más sensibles.

Yolanda Santiago López

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Un comentario

  1. Bonura noche, mi hijo cumplio 18 anos en ju nio y su epilepsia
    comenzo cuando tenia diez, el era muy alegre pero cuando fue pasando el tiempo y noto q era blanco de burlas y agreciones por sus companeros de escuela, se volvio muy introvertido y hasta agresivo, su medicamento creo no ayuda mucho

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