Tenía más o menos 15 años cuando todo comenzó.

 

Despertaba por las mañanas para comenzar con mi rutina diaria, solo que había ocasiones en las que me sentía extraña. Trataba de agarrar algo con la mano y por alguna razón no podía, terminaba golpeándolo y lanzándolo contra el suelo, un movimiento involuntario. Pasaba lo mismo en la escuela, mis compañeros lo notaban cuando tiraba mis cuadernos o plumas al suelo. Me preguntaban si estaba bien y siempre respondía que si, que todo estaba en orden, pero la realidad era otra. Estaba asustada porque no sabía que era lo que me ocurría y aún así no le comenté nada a mi familia pensando que dirían que estaba exagerando.

El día que me diagnosticaron lo recuerdo a la perfección. Después de una noche de fiesta con la familia, me desperté como un fin de semana cualquiera, solo que ahora en lugar de solo tirar las cosas como siempre perdí la fuerza en las piernas, me costaba mantenerme de pie. Trate de bajar las escaleras para saludar a mi familia, pero en un punto solo recuerdo que en menos de un segundo estaba en el fondo de las escaleras con mi familia rodeándome.
Tuve una convulsión. Me llevaron a urgencias para averiguar qué me pasaba. Después de unas pruebas me dieron el diagnostico, Epilepsia Mioclónica Juvenil.
Mi mundo se paralizo en ese momento y pensaba con frecuencia ¿qué está pasando?¿por qué a mi? ¿si hubiera dicho algo antes cambiaría algo? ¿qué dirán mis amigos? ¿podré hacer las mismas cosas que hago con frecuencia? Eran muchas preguntas, y ahora que lo pienso, algunas sin sentido, pero tenía 15 años, creo que era normal. Me dieron varios medicamentos en lo que encontraban alguno que no tuviera tantos efectos secundarios, así que ese proceso tardo más de lo esperado.
Cuando regresé a la escuela estaba asustada porque no sabía si en la escuela me dejarían de hablar por el simple hecho de tener epilepsia. Les conté a mis amigos cercanos y se preocuparon por mi, pero me dijeron que me ayudarían en lo que pudieran, mientras que otros compañeros al saber que tenía epilepsia se acercaron a mi diciendo “Ni loco me juntaría con alguien que tenga epilepsia, no te acerques a mi”. Como adolescente me afectó mucho. Afortunadamente, era mi último año de secundaria y me tendría que ir a otra escuela para cursar la preparatoria.
Cuando llegué a esa nueva escuela estaba emocionada, pero dentro de mi decía que lo mejor sería que nadie supiera que tenía epilepsia para evitar lo que me dijeron antes. Vivía con miedo a lo que me podían decir y a mi misma también, ya que estaba con la incertidumbre de cuándo me podía ocurrir una crisis. Todos mis pensamientos se iban hacia mi padecimiento, los medicamentos, lo que podría o no hacer. Después, con la elección de carrera pensaban en que podría hacer en un futuro que no se viera afectado por mi padecimiento. Incluso me veía como una carga para mi familia, por los medicamentos y las constantes visitas al médico.
Pero llegó el punto en el que me harté de solo pensar en la Epilepsia y me di cuenta que no podía seguir así.
Gracias al apoyo incondicional de mi familia pude ver que estarían conmigo a pesar de todo. Me ayudan a ver la belleza de la vida, incluso con algunas pastillas al día. Ahora, con casi 8 años del diagnóstico puedo ver los cambios que ha tenido esa adolescente hasta la adulta que ahora soy. Llevo casi un año o más sin convulsiones y si continuo con los medicamentos se que puedo seguir así.
Antes no hubiera podido pensar que podría estudiar una carrera, y ahora estoy a meses de titularme. Antes no hubiera pensado en poder vivir lejos de mi familia y hace un año tuve la oportunidad de estudiar en otro continente muy lejos de mi hogar (y sin convulsiones).
Hace algunos años pensaba únicamente en que era epiléptica. Sí, tengo epilepsia y no cambiará, pero también tengo una vida por delante. Quiero ser una profesionista exitosa, conocer el mundo, formar una familia, vivir.
Si hay algún consejo que les puedo dejar a quien padezca o conozca a alguien con epilepsia sería el siguiente. Es normal tener miedo y pensar que estamos atrapados en lo que no nos permite hacer la enfermedad, pero existe algo que puede trascenderla, los sueños y la voluntad. Soñemos en grande y si queremos que ese sueño se vuelva realidad en un futuro vamos a esforzarnos en hacer lo posible por cumplirlo.
La epilepsia es solo una pequeña parte de lo que somos por lo que no nos puede definir.Lo que nos define en realidad son los sueños y aspiraciones. El camino puede que sea largo y a veces tormentoso, pero somos capaces de lograr lo que nos propongamos.
Mariana
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