Hola quiero compartir con ustedes cómo es  que llegué a formar parte de este grupo.

Mi experiencia es con mi hija.

Hasta Octubre del año pasado todo era normal nunca tuvimos algún problema de salud grave con ella, en Octubre del año pasado nos dimos cuenta mi esposo y yo de que algo le estaba ocurriendo, todo comenzó un día cuando vimos que ella estaba parada  mirando la tv y de repente se cayó de forma súbita para atrás, lloro por el golpe que  recibió en la cabeza, mi esposo y yo nos limitamos a pensar que quiso brincar y se cayó, no le dimos mucha importancia, días después ocurrió lo mismo volvió a caer de la misma forma extraña, 3 días después estábamos haciendo la tarea, ella estaba sentada en la silla de repente le hizo como si le faltará el aire, fueron segundos acto seguido se quedó con la mirada fija sin reaccionar y de un lado de la boca le escurría un hilo de baba, le hablamos pero no reaccionaba fue como si se quedará en pausa, esto duro segundos, fue ahí cuando  decidimos ir a al doctor, tuvimos que ir primero con el médico general quien sólo dijo que necesitaba tener más datos para saber bien que le estaba ocurriendo  solamente me dijo que la estuviera observando y medio me dijo que hacer en caso de una convulsión ☹️.

 

Dos días después en la madrugada y entre sueños me desperté al escucharla que se estaba ahogando, al  encender la luz ella estaba con el cuerpo rígido y se estaba empezando a poner azul no supe que hacer en ese momento, me paralicé 😭 pero afortunadamente ese día ella y yo estábamos en en casa de mis papás, cuando ellos escucharon mis gritos de desesperación mi mamá al verla así ya con los labios azules rápido la acomodó de un lado y le puso una almohada debajo de la cabeza, estuve apunto de llamar al 911 cuando ella empezó a respirar y poco a poco se estabilizó, de inmediato nos fuimos a urgencias la pediatra me dijo que era casi seguro de que tuviera epilepsia por lo cual le recetó levetiracetam, le mandaron a hacer varios estudios y nos envió con la neuropediátra.

 

Durante tres días seguidos ella convulsionó, se ponía rígida, la mirada con los ojos en blanco y le faltaba  el aire, después de que terminaba la convulsión ella quedaba muy agotada y caía en un sueño muy profundo, en el tiempo en que le estaban haciendo todos los estudios correspondientes para verificar que realmente fuera epilepsia nos dimos cuenta de que aparte de las convulsiones (crisis tónico-clónicas) ella tenía otros tipos de crisis como las ausencias, crisis miclónicas y crisis atónicas, está última es la que nos preocupa más, ya que es donde ella pierde la fuerza de forma súbita en las piernas y se cae, por lo cual ella tiene que traer un casco protector.

 

Lleva en tratamiento desde el 15 de octubre le han aumentado el valproato de magnesio y Clonazepam, las crisis se han controlado excepto las atónicas, esas le sigue dando a diario, desde 4 hasta 28 veces al día es el máximo que le hemos contado, en Marzo fue la última vez que fuimos con la neuropediátra me dijo que ella es farmacoresistente ya que los medicamentos no la están controlando al 100% y con todos los datos que se obtuvieron de los estudios me la diagnosticó con SLG, Síndrome de Lennox-Gastaut, me dijo que estuviera consciente de que es una condición grave y rara de la epilepsia 😔

 

En los próximos dos años tendremos que ver cómo reacciona a diferentes medicamentos, dieta cetogénica, electro estimulación del nervio vago, canabidiol y cirugía, aún nos queda un largo camino por recorrer, para mí  es algo agotador y en ocaciones estresante ya que ella es una niña muy inquieta, le gusta estar corriendo, brincando, cantando, bailado y jugando como toda niña de 4 años, tengo que estar detrás de ella casi todo el día por el temor de que se pueda lastimar en alguna caída, pero no me rindo aquí sigo de frente y de pie, sin vergüenza de decir que mi hija es epiléptica, estoy decidida a vencer cualquier obstáculo venidero, ella me inspira a seguir adelante, se que lo que nos espera no será fácil pero con el apoyo que tengo de mi familia, con mi brazo derecho que es mi esposo tengo la certeza de que vamos a salir adelante siempre con el objetivo de que ella tenga una mejor calidad de vida.

#VivirEnPúrpura💜💜💜👨‍👩‍👧
Kimberly
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