La adaptación es la herramienta que nos da la creación para llegar a la evolución. Si bien, éste es un proceso de millones de años, a una micro escala puedo asegurar que estos últimos siete años, han sido una evolución que jamás pensé en tener. Los siete años de vida de mi hija con epilepsia.

Una rutina inalterable del día a día, en ocasiones una jaula, en ocasiones una motivación para despertar. La rutina consiste en dar las dosis de medicinas que aminoran y mantienen controlado el mal, las comidas bien balanceadas, la hora de terapia física, el momento del juego y la convivencia con su cuidadora quien amablemente vigila que no se caiga del sillón y adivina el clima para las próximas horas y ver la posibilidad de salir por la tarde a tomar el sol en el jardín, todo esto se va mezclando con los cambios de humor, de ánimo y de energía con los que vive mi hija cada día.

¿Dónde queda Dios en todo esto? No lo sé. Me gusta pensar que nos acompaña en cada paso, aunque a veces es tan sigiloso que me siento abandonado. Por supuesto que decae la fe, por supuesto que me enojo con lo invisible y reclamo al cielo. Pero no por mí, no por mi dolor y falta de entendimiento, lo hago por ella. Pero luego,  recuerdo que ella, dentro de su inocencia, no siente lástima por ella, no se sumerge en la tristeza de lo que no puede hacer, ella, mi mejor maestra, disfruta de cada momento y poco a poco ha aprendido a expresarlo. 

Lo que más me parte el corazón, es ser testigo de sus crisis convulsivas y observar el momento exacto donde pierde el control de su cuerpo por unos instantes y lo gobierna la enfermedad. Hemos notado que lo que más la conforta, es sentirse acompañada, sentirnos cerca en esos momentos terribles.

No nacimos en la época donde esta enfermedad tenga cura ¡y de verdad que lo hemos intentado! Hemos probado demasiadas cosas como para enumerarlas aquí.

Para los que vivimos cerca de una persona enferma, que depende del todo de nosotros, sabemos que esto no es un intento de causar lástima o empatía, es simplemente una declaración de que aquí estamos y nada nos va a detener para darles todo. Y quizás sí, crear conciencia en los que no viven esto de cerca, para cosas cotidianas como por ejemplo, el uso de elevadores en plazas comerciales, los lugares de estacionamientos especiales,  nuestro lugar en filas para abordar un avión, el tiempo que invertimos en abordar o descender de un auto.

Definitivamente, si en algo me ha ayudado mi situación es en pensar más en el prójimo.

Autor:

Juan Pedro Martínez



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