La vida con epilepsia

Un día cotidiano en la vida de una adolescente de 14 años comienza, la rutina y la monotonía de una joven más, los altibajos de esa edad, la escuela, todo se sentía igual; pero eso estaba a punto de cambiar.

No hay una fecha exacta del momento en que se da cuenta, que su mano derecha se mueve involuntariamente en el transcurso del día tomaba el lápiz, y se movía la mano, tomaba una taza, y se movía la mano, además, a estos pequeños “episodios” se le incluía un breve momento, casi un segundo, en el que de pronto, no escuchaba lo que le decían, era como que en ese momento se fuera de sí misma, y no entendía lo que le habían explicado o dicho.

Todo inicia como con cierta curiosidad e interés, no entiende mucho el porqué le pase esto pero tampoco lo ve tan grave, le sigue pasando pero algo empieza a ser raro, Comienza a incrementar los movimientos del brazo derecho y las pausas que hace su cerebro son un poco más incómodas, los movimientos en ocasiones le hacen que se le caigan objetos y aunque ella intenta concentrarse para que no le pase eso, no puede evitarlo, de pronto los movimientos incluso la hacen caerse, creo que debe ser algo duro no lograr comprender tu cuerpo en su totalidad.

Ya estaba a un mes de cumplir 15 años y era su primer día en la preparatoria, muchas emociones fuertes ante ese momento que tanto había esperado en su vida. Nunca supo porqué se imaginaba un cambio de vida en esta etapa, pero estaba dispuesta a saber de qué se trataba.

Estaba en su primera clase cuando estaban los movimientos involuntarios de siempre, y de un momento a otro se encontró en el servicio médico de la escuela.

No entendía mucho que pasaba y solo relacionaba todo con lo ultimo que recuerda que ella estaba tomando clases, se le acercan varias personas y no termina de comprender porqué está acostada pero no se puede levantar; de pronto, una mujer se le acerca (quien ella pensó que era la profesora), y le informa que se había convulsionado, que estaba en el servicio médico de la escuela y que ya venían en camino por ella para llevarla a casa.

Aunque ella aun no comprendía nada, lo único que supo hacer fue llorar, llorar acostada porque el peso de la cabeza era inmenso y no la dejaba incorporarse, y aunque varios compañeros se acercaban a consolarla, ella no sabía ni cómo reaccionar.

Siempre he querido compartir las sensaciones que tuve en mi primera convulsión, pero también me da algo de temor el que se tome a que quiero llamar la atención con algo que me pasó hace 19 años, sin embargo, esta vez me ha ganado la sensación de querer difundir mi experiencia porque sé que, aunque sea a una persona le puede servir el saber esto, el compararlo con alguna situación que haya tenido, y el saber que no estamos solos en esta enfermedad.

El resto es historia, me volví a convulsionar me hicieron exámenes y me diagnosticaron epilepsia, probablemente Síndrome de Janz que inicia en la adolescencia, curiosamente se agravaba (y aún se agrava un poco), en mis periodos menstruales y lo que sin duda es mi criptonita es desvelarme. 

Ahora, siendo una adulta que toma medicamento de por vida y tiene ciertos parámetros que obedecer para funcionar en su vida con calidad, me creo preparada para compartir desde mi perspectiva por supuesto, qué puede ayudar a un o a una adolescente que le acaban de diagnosticar epilepsia.

No le digan que esconda su enfermedad, si él o ella decide compartirla con la demás gente, hagan sentir seguridad de que la comparta, cada uno la vivimos de manera diferente, y en mi caso en particular, algunas personas me hacían ver que la quería “gritar a los 4 vientos” para más atención, cosa que ahora puedo decir, que no era por esto, solo quería y quiero compartirla.

No le digan que la controle, es evidente que no la podemos controlar por más que queremos.

Definitivamente no le tengan lástima, pero tampoco se enojen con sus cambios de humor o su extremo sueño, es algo que tampoco podemos controlar algunos de nosotros.

No le hagan sentir que se está convulsionando por mera decisión, y traten de no hacer comentarios como: “Pero tú tienes una epilepsia muy leve ¿no? Porque yo he visto gente que ni puede caminar ya por esa enfermedad”.

Agradezco a Dios el hecho de tener, en efecto, una epilepsia controlable con una sola pastilla y que soy una madre y una profesional funcional, pero eso no quita ni un poco el hecho de que he tenido días pesados, días en los que los efectos del medicamento son difíciles de manejar, condiciones que me han limitado de vivir algunas experiencias, y algunas otras secuelas que no te cuentan hasta que las padeces tú. Minimizar su gravedad no nos la hará pasarla más leve.

Evitar comentarios algo imprudentes, en mi caso en particular, la gente me ha hecho como imitaciones de convulsiones y sé que no lo hacen con alguna mala intención, pero para mí son inapropiados, cuando me los han hecho, justo me hacen recordar que tengo una enfermedad, y que claro, cuando me he convulsionado definitivamente no debo tener mi mejor cara ni mi mejor pose, pero tampoco tengo conciencia en ese momento ni espejo, por lo que por más que traten de imitar mis convulsiones, yo no sabré explicarles cómo me pongo durante una de estas.

Por último dos consejos más:

1. Crean todo lo que les diga una persona con epilepsia, cualquier sensación, cualquier molestia, no somos hipocondriacos solo que debemos conocer nuestro cuerpo lo suficiente como para saber cuándo no es algo normal y porqué puede ser.
2. Si ustedes conocen a alguien con epilepsia que en lugar de quererla callar la quiere compartir, aliéntenlo hacerlo, que más personas sepan nuestros malestares, nuestras secuelas o cómo detectarla a tiempo, este tipo de difusiones pueden ayudar a alguien que en este momento no sabe porqué le está pasando algo a su cuerpo.

Y a todas las personas con epilepsia, los invito a que poco a poco sumemos fuerzas y coraje, que hagamos también ver que no solo es cuestión de quitar las convulsiones y el problema está resuelto; que hay cambios de humor, que hay fragilidad en momentos específicos, que tenemos días malos, y que, a pesar de convivir con la enfermedad, aún tenemos mucho que aprender de ella.

Solo me resta decir, que la epilepsia me ha motivado a tomar caminos que me lleven a una mejora física, emocional y espiritual, continua.

Aprendamos de nuestros “males” y convirtámoslos en hazañas.

Estefanía Ramírez

Gracias.

Datos de la autora: Estefanía Ramírez