En 2018 hicimos un protocolo de investigación en conjunto con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y las asociaciones Danzalud A. C., Familias y Retos Extraordinarios Bienvenido a Holanda A. C. y AMENA A. C., para describir y mejorar la calidad de vida de las cuidadoras de niñas y niños con epilepsia. En este primer ejercicio, en que contamos con datos de veintitrés participantes, los resultados generales arrojaron que son principalmente las mamás (82 %) quienes cuidan y también son ellas quienes presentan una pobre calidad de vida en las áreas psicológica y física. 1

En la actividad desarrollada en AMENA A. C. nos acompañaron nueve personas cuidadoras. El programa constaba de cuatro excursiones por senderos de montaña cercanos a la Ciudad de México con experimentados guías del Club de Exploraciones de México: Miguel Arriaga y Crispin Mondragón.

Aunque la muestra fue muy pequeña, nos ayudó a comparar los resultados con otros estudios sobre los beneficios que brindan las interacciones con la naturaleza a la salud de las personas: “Se concluye que la experiencia de la naturaleza se asocia con un aumento de la felicidad, el compromiso social, la capacidad de gestión de las tareas de la vida y la disminución de la angustia mental”. 2

A finales de abril realicé una breve entrevista a siete de las nueve personas involucradas en nuestra actividad senderista, de las cuales tres son mamás y cuidadoras primarias de sus hijos con epilepsia, para conocer la forma en que las actividades en montaña habían repercutido en su vida durante estos cuatro años. Estas son sus respuestas más destacadas.

Antes del protocolo, las mamás no tenían ningún tipo de actividad física que les ayudara a mantener un cuerpo saludable y menos aún contaban con experiencia en montaña. Sin embargo han continuado haciendo ejercicio en Parques Nacionales desde entonces, ya que lo que más les gusta es salir y estar en contacto con la naturaleza. Ellas consideran que hacer senderismo ha impactado de forma positiva en su vida ya que liberan estrés, mientras mejoran su fuerza física y se sienten más felices; comentan que incluso sus familiares han notado el cambio en ellas.

Además, este tipo de paseos en áreas naturales protegidas les ha permitido incorporar otras actividades como la práctica de yoga y meditación rodeadas de flora y fauna silvestre. También distinguen que han desarrollado habilidades como la observación, se han vuelto más perceptivas, han aprendido a contemplar la naturaleza y a admirarse de ella. Tal es el caso de una de ellas, la cual comenta que mejoró “muchísimo” su confianza en los demás: ahora ya no le da pena pedir ayuda y aprendió a delegar el cuidado de su hijo con epilepsia a alguien más, mientras ella sale a caminar y tener un momento para su cuidado propio.

Las participantes disfrutan las formas en que se puede realizar caminatas en montaña, ya sea de manera individual o en grupo. Hacerlo en compañía brinda oportunidades para el contacto social con desconocidos o estrechar lazos con personas cercanas, una de ellas menciona que después del protocolo le gustó seguir conociendo gente que tuviera el mismo gusto por la naturaleza y el senderismo.

El ascenso al volcán Iztaccíhuatl está entre sus metas, ya que el sueño de este grupo de mamás senderistas es subir cada vez montañas más altas y en AMENA A.C. trabajaremos para ser parte del impulso que necesitan para alcanzar sus sueños.

* Norma Hernández Vanegas es fundadora y directora de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos, (@AMENAEpilepsia) e integrante de la colectiva #YoCuido México. Editora: Melissa del Rosario Tamayo

1 Quality of life in caregivers of people with epilepsy in Mexico City. Laura Elena Hernandez Vanegas ; Edgar Crail Melendez; Norma Hernández Vanegas; Monica Libertad Moya Alfaro. Disponible aquí.

2 Gretchen Daily, directora docente y co-autora principal del estudio del Proyecto de Capital Natural de Stanford. Disponible aquí.

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