Emma Gaffy: Lo más difícil de vivir con epilepsia no son las crisis.

El olor tentador de mi desayuno me despertó. Salí de la cama, vi el sol brillando, bajé las escaleras, comí rápidamente e hice una lista mental de lo que tenía que lograr ese día.

Me serví un café negro y volví por las escaleras hasta mi habitación.

Casi había llegado a la parte superior de la escalera cuando una ola de confusión, que rápidamente se convirtió en temor se apoderó de mí. Estaba a punto de tener una convulsión.

Coloqué mi café caliente en la escalera, me puse de pie y luego me golpeó. Caí hacia atrás, cayendo por las escaleras y me golpeé la cabeza contra el suelo de baldosas con un ruido sordo. Cuando me desperté al día siguiente, me dijeron que me había roto el hombro derecho y tenía otro sangrado en el cerebro por el impacto.

Los factores desencadenantes son diferentes en cada persona. Afortunadamente las luces parpadeantes no son un disparador para mí (no existiría mi vida social).  Mis desencadenantes son la fatiga, una excesiva cantidad de café espresso, martinis, el estrés, la ansiedad, olvidar mis medicamentos y el calor.

Mi epilepsia se clasifica como «controlada» porque respondo a la medicación, pero la medicación no me hace inmune al «evento» de una convulsión. Todavía tengo convulsiones tónico-clónicas, no es tan malo como muchos lo creen, pero, cuando ocurren seguro que se siente como si fuera el fin del mundo.

A pesar de la convulsión que en sí sólo dura durante 3-5 minutos, lo que es debilitante es el “¿qué pasaría si?”

¿Qué pasa si la gente sabe que tengo epilepsia? ¿Qué pasa si tengo un ataque en público? ¿La gente  va a rechazarme? Como una persona joven, esto pesa mucho en mi mente.

Lo peor es que el problema se debe a una falta de conocimiento sobre la epilepsia. Hay una necesidad fundamental de educación si alguna vez queremos erradicar este estigma. Un estigma que da lugar a que la gente no le diga a sus amigos o a sus jefes.

El estigma es una marca de vergüenza que aparta a la gente. Imagínese ser separados de un grupo social o una clase de la escuela porque tienen asma, diabetes o el pelo rojo.

¿Cuáles son exactamente los miedos de las personas? La falta de conocimiento, el miedo a lo desconocido, que sólo puede ser superado por aprender acerca de la epilepsia.

Alrededor de 25.000 de australianos se diagnostican cada año. Una cantidad significativa de todas esas personas no dan a conocer el diagnóstico a sus amigos, familiares o compañeros de trabajo por miedo al ridículo o la discriminación.

Tengo una vida plena. Yo soy feliz. Tengo un gran apoyo a la familia y un fantástico círculo de amigos. Tengo mi propio negocio. Tener la epilepsia no hace a alguien «raro» o «intimidante» – ¿por qué tratarlos de forma diferente y, a su vez, segregarlos? Todo es cuestión de educar a la gente, a la gente joven, y tenemos que actuar ahora.

Por: news.com.au