Jimi Hyde era sólo un bebé cuando fue golpeado con su primera convulsión.
Su madre Helen lo puso en la cama cuando se dio cuenta que empezó a actuar de una manera inusual. Al principio pensó que no era más que estaba «soñando con chocolate» porque se relamía los labios, pero pronto se dio cuenta que algo estaba mal.
Creo que como muchas personas, hemos tenido un error en un primer momento. Pensamos que le daríamos medicamentos y después de unas pocas semanas o meses estaría bien y que podríamos reanudar una vida normal, pero nos tomó un poco de tiempo para aceptar lo que estaba ocurriendo. Para mí, personalmente – como madre – me tomó cerca de siete u ocho meses antes de realmente aceptar lo que estaba pasando. Incluso ahora, todavía puede ser muy difícil.
Cada vez que Jimi tiene una convulsión, se me parte el corazón. Porque, como madre, quiero que mi hijo sea feliz, que esté sano y encaje en la escuela.
La vida nos cambió después de esa primera crisis hace tres años y medio. Jimi, ahora de seis años, le empezó a resultar difícil hacer tareas que antes eran fáciles y tenía un desarrollo muy lento.
No fue hasta hace poco que se le diagnosticó una forma rara de epilepsia llamada Síndrome de Landau-Kleffner, algo que su especialista describió como una «tormenta eléctrica» dentro de su cabeza que afecta su desarrollo y comportamiento cognitivo.
Helen, su mamá dijo: «Fue muy frustrante para Jimi y para todo el mundo a su alrededor. Ahora, con la ayuda de un tratamiento está recuperando lentamente sus habilidades. Ahora él puede vestirse y abrochar sus botones y subir cremalleras. Me siento tan orgullosa de ver como se reconstruye su confianza. Cuando uno empieza a darse cuenta de que la epilepsia puede ser una enfermedad que tiene un impacto a largo plazo, es muy necesario tener apoyo, de los médicos y las enfermeras, de la escuela, de la familia y amigos. Y también de organizaciones como la Epilepsy Action.”
Epilepsy Action encontró que 1 de cada 5 enfermos se sienten incómodos hablando de su condición con amigos, mientras que 1 de cada 7 lucha para hablar de ello con su propia familia.
Philip Lee, director ejecutivo de la Epilepsy Action, dijo: «Es frustrante saber que muchas personas con epilepsia sienten vergüenza de hablar de ello, y se preocupan de que van a ser objeto de discriminación si lo hacen. La epilepsia es sin duda algo de lo que no hay que avergonzarse, y estos resultados ponen de relieve qué días como el Purple Day son tan importantes para las personas que viven con epilepsia.”
«Cuanto más hablamos acerca de la epilepsia, más podremos desafiar conceptos erróneos comunes sobre ella y ofrecer al público en general una idea más clara de lo que es la epilepsia.»
Artículo de: wiltsglosstandard
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 