Todos los padres de hijos con epilepsia deberían ser advertidos sobre SUDEP.

El 21 de septiembre fue un lunes en 2015. Parecía ser un lunes como cualquier otro, y yo era una de las pocas personas que conocía el momento de los que esperaban los lunes – un retorno a la rutina, algo que desesperadamente necesitaba y aún necesito en mi vida, especialmente siendo la madre de Matthew, mi hijo, que estaba en el espectro del autismo.

Me levanté temprano, alrededor de las 5:30 am, hice un poco de café con mi Keurig, me senté en el sofá y encendí “Morning Joe” de MSNBC como cada mañana, y luego, con mi iPhone abrí el  Facebook y empecé la lectura de las primeras publicaciones. Yo probablemente dejé un comentario sobre el último escándalo político, ya que era una práctica común en mi rutina. Temprano por la mañana solía ser mi momento favorito del día – “mi tiempo” – un tiempo para conseguir que mi mente se preparará para lo que seguía de mis dos tazas de café.

Llegaron las 6:30 am y sabía que tenía que despertar Matthew y comenzar su desayuno, y prepararlo para el día. En silencio subí las escaleras y entré de puntillas en su dormitorio en la parte superior de la escalera. Resultaba inusualmente silenciosa su habitación. Matthew no estaba haciendo sus “ruidos de la mañana”, pero como era un adolescente, a veces dormía muy bien. Me senté en la cama y suavemente di unas palmaditas en el brazo. Me di cuenta, para mi horror, que mi dulce ángel estaba muerto.

Gritando, gritando, gritando. Su padre se precipitó en la habitación con su teléfono celular y llamó al 911.

El 21 de septiembre debería haber sido un hermoso día de otoño, pero para mí, fue el peor día de mi vida entera. No sabía cómo esto podría suceder. Yo sabía que Matthew tenía epilepsia, pero tenía la medicación y también un estimulador del nervio vago.

¿Por qué? ¿Por qué nadie me dijo que la epilepsia podría matarlo? ¿Por qué?

Mi dulce muchacho, cuyo rostro inocente, esos centelleantes ojos verdes, sonrisa con grandes dientes y rizos rubios, había aparecido en los periódicos de todo el país debido a que él era, sin duda, el niño más hermoso imaginable, ¿por qué murió? Y ¿qué tipo de médico no habría al menos preparado a una madre con la información adecuada para que pudiera tomar medidas para evitar una tragedia?

La verdad es que la mayoría de los neurólogos no advierten a los pacientes o sus tutores sobre SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy (Muerte Súbita Inexplicable en la Epilepsia). De manera alarmante, una de cada 150 personas con epilepsia mueren de SUDEP cada año.

Un artículo reciente en el New York Times declaró: “La muerte súbita en la epilepsia es un fenómeno poco conocido y rara vez mencionado, pero ahora, después de un impulso por los defensores, el gobierno federal ha comenzado un programa concertado para entenderlo. Sin embargo, una pregunta sigue siendo: ¿Cuándo, si alguna vez, se debe advertir a los pacientes?”

Puedo responder a esa pregunta. Yo, la madre y la principal cuidadora de Matthew, tenía derecho a saber, y me hubiera gustado haber tenido la oportunidad de, al menos, tratar de evitar la muerte de Matthew. Mi Matthew era mi mundo, y esperaba empujar su silla de ruedas de color rojo hasta que mis piernas cedieran alrededor de mis 100 años.

No puedo traer a mi Matthew de nuevo. Pero puedo ayudar a crear conciencia. Si su hijo tiene epilepsia, infórmese. No se pierda ni una dosis de su medicamento anticonvulsivo. Obtener un colchón con una alarma (incluso si sólo le da paz a la mente). Busque perros detectores de convulsiones. Y enseñe a su hijo a dormir sobre su espalda. Mi amado Matthew dormía boca abajo. Si hubiera sabido que esto era peligroso, de alguna manera lo habría entrenado para dormir de forma segura.

Extraño a mi divertido, enérgico, cariñoso, muchacho precioso todos los días. Echo de menos sus risitas. Echo de menos la sonrisa pícara en su rostro que siempre venía directamente antes de una crisis. Echo de menos la forma en que solía jugar. Y echo de menos sus dulces besos suaves, que generosamente me dio.

Por favor, en memoria de él el 21 de septiembre de cada año, use una cinta de color naranja. Sí, sé que el púrpura es el color de la conciencia por la epilepsia. Pero mi hijo amaba el naranja. Su dulce cara sigue apareciendo en los sitios web de autismo y artículos de prensa. El mundo no está del todo bien sin él.

Ve la nota original:

https://themighty.com/2016/09/sudep-and-epilepsy-what-parents-should-know/

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11 comentarios

  1. Hola mi nombre es Ruth tengo una hija que tiene esa enfermedad y la verdad quisiera saber si hay un taller para padres por que yo no se como explicarle a mi hija lo que tiene me acostado trabajo por favor me da pena pero yo quiero que mi hija crezca con seguridad y no hacerla miedosa o sobre protegerla x favor muchas gracias

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    • Hola, lo único que podemos hacer es recurrir a nuestros médicos, que también nos hagan valoraciones psicológicas a nosotros, exigírselo, que nos den todos la información acerca del caso de nuestro paciente, sobre eso investigar nosotros como padres porque cada epilepsia es distinta y de ahí partir con la información es más fácil tener seguridad y comentarlo como igual pueda ir encuentres más explicaciones que van para niños como a adultos comunes como nosotros. Yo ando viendo esto que te digo porque nuestra hija es a penas una bebe pero sabemos que si esto no se le quita, algún día vamos a tener que hacer frente en sus colegios y en casa.

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  2. Hola lisset soy de Monterrey tenemos un pequeño de 5 años internado desde hace 15 días si convulsiones no ceden. Le declararon epilepsia pero creo que va más allá pues aún con los medicamentos mi
    Hijo sigue sin reaccionar.

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  3. Muy buena noche , si es triste está situacion como el muchísimos más, igual con el tiempo se le hubiese desaparecido o tendría una vida muy torturadas de golpes mordidas , tengo 50 años y si lo digo de una tengo crisis desde los 13 años estoy controlada según, por esté medio he aprendido mucho pero siento que es mucha actitud ,y cosas que no sentía ya he sentido mis medicación solo me​ maren y me adormilan quisiera no dar molestias a mis amigos y familiares me he vuelto una carga y mis pensamientos son negativos

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    • No pienses eso, las personas que realmente te estiman no ven tu situación como una carga sino como caridad, porque tu eres importante para ellos en este mundo. Corazón te mando un fuertisimo abrazo. Te amo y deseo dentro de mi que te mejores.

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