Dialogando acerca de la epilepsia para superar barreras

Epilepsia: Dialogando acerca de la epilepsia para superar barreras

Jessica Elias Vicentini. Psicóloga titulada por la UNIFESP, neuropsicóloga por el CEPSIC/USP, Posgrado en Evaluación Psicológica por la UNICAMP. Maestra y estudiante de Doctorado en Neurociencias por la UNICAMP.

Empecé a observar la epilepsia cuando era niña, en el metro en la hora pico. Desconocía lo que pasaba, pero muchas personas se asomaban a ver a un joven, y a pesar de preocupada, yo no sabía qué hacer.

Años más tarde, ya en mi carrera de Psicología, tuve una clase que abordaba enfermedades del sistema nervioso central y aprendí sobre los aspectos biológicos de la epilepsia y sus diferentes tipos de crisis. Antes, la epilepsia no era parte de las palabras frecuentes en mi vocabulario, y especialmente por eso (y de manera equivocada) yo consideraba la convulsión como la única manifestación de una crisis. Sin embargo, la convulsión es nada más que un tipo de crisis general, pues la epilepsia puede manifestarse también a través de crisis parciales, con o sin alteración de consciencia.

Pude reflexionar mucho sobre lo que había pasado en el metro, y creo que este fue el punto inicial para la movilización que hice años más tarde, ya en mi maestría, para divulgar información sobre la epilepsia para la comunidad, con el objetivo de expandir el conocimiento acerca de la enfermedad y ampliar el espacio de discusión sobre el tema. Mi falta de conocimiento de años anteriores también fue un factor que me motivó a hacerlo.

Históricamente, hay muchos mitos y creencias perpetuados entre distintas generaciones los cuales están vinculados al estigma que la enfermedad carga, y está presente en la sociedad de manera silenciosa, a pesar de que existen aproximadamente tres millones de brasileños con epilepsia. Cerca del 70% al 80% de los pacientes pueden vivir sin crisis si tienen acceso al tratamiento adecuado. La enfermedad, por otro lado, puede venir asociada a dificultades psicosociales y afectar la calidad de vida no solo de los enfermos, si no de sus familiares.

El estigma es asociado a la falta de conocimiento. Por eso, de manera paralela a mi proyecto de maestría, orientada por el Profesor Dr. Li Li Min, y con la colaboración de la enfermera jefa del ambulatorio de Neurología del Hospital de Clínicas de la UNICAM, Isilda Assumpção, y de la enfermera Gabriela Spagnol, incié el grupo “Dialogando con las emociones de la epilepsia”, compuesto por personas con epilepsia y sus acompañantes.

El objetivo de los encuentros fue proporcionar el intercambio de experiencias sobre la epilepsia, a través de un ambiente acogedor, en el cual las personas pudieran compartir sus cuestiones y sus dificultades para que ellas mismas pudieran transformarse a partir de la comprensión empática.

Las historias de pacientes y sus acompañantes pusieron en evidencia temas frecuentes: pérdidas en relaciones interpersonales, vergüenza al ser visto durante una crisis, falta de conocimiento sobre etilogía y fisiopatología de la enfermedad, maneras de cómo proceder con los primeros auxilios, llevar a cabo o no un tratamiento, someterse o no a una cirugía, la práctica de ejercicios físicos, acciones para disminuir disparadores de crisis, dificultades en mantenerse en el trabajo, embarazadas con epilepsia y dificultades con la memoria.

Frecuentemente, las historias evidenciaban la preferencia por esconder la enfermedad, como forma de tentar protegerse del estigma y prejuicio. El espacio en el grupo les permitió a las personas que compartieran sus experiencias acerca de sus fortalezas y debilidades para convivir con la epilepsia en su día a día, y aún más relevante, que se presentaran como personas con epilepsia, ya que su identidad no sería limitada al hecho padecer la enfermedad.

Más adelante, pude participar en divulgaciones sobre la enfermedad en museos, escuelas y universidades, en asociación con la ASPE (Asistencia a la Salud de Pacientes con Epilepsia) y con el CEPID BRAINN (Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology). Promovimos la “Semana Latinoamericana de la Concientización sobre la Epilepsia” y promovimos acciones como el “Purple Day” en la UNICAMP, día en el cual la logo de la universidad fue iluminado en color púrpura, en referencia a la flor de lavanda que hace 12 años fue punto inicial de la lucha contra el prejuicio iniciada por Cassidy Megan, a los nueve años de edad.

Además, incluimos la epilepsia como tema de discusión en el taller “¿Cómo funciona el cerebro?” de los programas “Ciencias y arte en las vacaciones” y “Ciencia y arte en el invierno”, ambos de la UNICAMP, en los cuales recibimos más de cien niños y adolescentes e incentivamos la participación de alumnos para mejorar el aprendizaje sobre la enfermedad.

El objetivo de estas acciones fue divulgar información sobre la epilepsia de manera dinámica para la comunidad. Nuestra contribución como expertos (y aquí utilizo el plural pues muchas personas estuvieron involucradas en todos los proyectos) consistió en proporcionar aclaraciones y desmitificar la enfermedad, orientar sobre primeros auxilios durante una crisis, difundir conocimientos sobre la fitopatología, entre otros temas. Juntas, todas estas acciones generaron espacio para platicar acerca de la epilepsia de manera abierta y rompieron paradigmas. Además, realizaron acciones preventivas y consecuentemente promovieron calidad de vida a las personas con epilepsia.

Copyright © 2016, Li Hui Ling , Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto.

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Editoras Responsáveis

Sueli Adestro Carolina Toneloto

Diagramação e Arte

Alline Camargo

Revisão

Carolina Toneloto Sueli Adestro

Ficha Catalográ ca (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

Olhares sobre a Epilepsia: Dialogando com as Emoções – Mandalas das Emoções. Organizadores: Li Hui Ling, Li Li Min, Sueli Adestro, Carolina Toneloto. Campinas: ADCiência Divulgação Cientí ca, 2016.

48 p.
ISBN: 978-85-69736-05-9

1. Epilepsia. 2. Mandalas das Emoções. I. Li Hui Ling Li. II. Li, Li Min. III. Sueli Adestro. IV.Carolina Toneloto.

CDD: 616.853

Traducción: Bruno Machado Teixeira

Edición: Zoar Martínez Ramírez