Dentro del marco del Día Púrpura celebramos el Primer Encuentro de Personas Enfrentando la Epilepsia en conjunto con CAMELICE y Laboratorios Armstrong.
Les compartimos el discurso de clausura.
Es una enorme alegría ver que estamos juntos, caminando hacia un mismo objetivo que es mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia y sus familiares.
Como seres humanos, estamos unidos por lazos de emoción que nadie puede romper. Por eso, un diagnóstico de epilepsia no sólo afecta al paciente, sino a toda la familia. Porque cuando uno ama, la alegría y el dolor, son siempre compartidos. Hoy lanzamos un mensaje contundente y es que nadie que sufra epilepsia debe sentirse sólo.
Por eso nos unimos como familia, como comunidad. Porque tenemos muchos retos a vencer, comenzando por el estigma social que nos obliga a informar que la epilepsia no es contagiosa, no es un trastorno psicológico, porque los pacientes y la sociedad misma merecen que se comprenda este padecimiento, sus causas y las formas en las que podemos ayudar.
Como ustedes saben, Purple Day es un esfuerzo internacional dedicado a aumentar la conciencia de la epilepsia en el mundo. Este gran esfuerzo se lo debemos a Cassidy Megan, una joven canadiense que en 2008 instauró este día para llevar el mensaje a todo el mundo.
En México tenemos cerca de dos millones de personas con este padecimiento y ni siquiera la mitad son apropiadamente diagnosticados y atendidos. A nivel mundial hay alrededor de cincuenta millones de seres humanos con epilepsia. Esta es una tarea nacional y global, es decir de todos.
Por eso hoy hablamos el idioma universal de la empatía, la generosidad, la entrega y el trabajo a favor de una causa que nos compromete. Repito, quienes viven con epilepsia jamás deben sentirse solas y solos. Quienes estamos en esta lucha, debemos informar e informarnos, apoyar a los pacientes y acabar con los estigmas.
Este es un camino que nos ha enseñado mucho, sabemos que hay muchas cosas que agradecer, como; el sentirse unidos, el compartir experiencias, el hacer comunidad. Nuestro aprendizaje ha sido invaluable y en medio de los tremendos retos que presenta la epilepsia también nos lleva a conectarnos con lo mejor de nuestra fortaleza emocional, abriendo nuestra visión al mundo. Eso nos hace vivir en púrpura y asumir el reto con todo nuestro entusiasmo.
Gracias por estar aquí, gracias por el apoyo y por el tiempo que entregan a esta causa que es una forma de vida. Somos una comunidad que busca lo mejor para los pacientes con epilepsia. Mucho más allá de la soledad, el miedo y la desinformación, estamos nosotros con nuestra entrega. Y vamos a seguir trabajando.
A continuación haremos el acto simbólico de elevar nuestros globos púrpura, como símbolo del compromiso al que sumamos todos el día de hoy.
¡Gracias de corazón a todos y adelante con nuestro Purple Day!
Norma Hernández Vanegas
Directora Ejecutiva de AMENA A.C.
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 