Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP)

Aprenda sobre SUDEP: Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia

Un componente importante en la seguridad en epilepsia es el conocimiento sobre la Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia o SUDEP (por sus siglas en inglés). Cada año mueren 50,000 personas a causa de la epilepsia. Eso supera al número de personas que mueren anualmente por cáncer de mama. 

Muchos de estos casos son el resultado de la SUDEP, uno de los aspectos de los que menos se habla en epilepsia.

Debido a las trágicas consecuencias de la SUDEP, es uno de los aspectos de la epilepsia sobre los cuales la gente tiene mil preguntas.

P: ¿Puede la gente morirse de epilepsia?

R: La mayoría de la gente con epilepsia vive una larga vida. sin embrago, existen factores potenciales relacionados con tener epilepsia y ataques que pueden incrementar el riesgo de muerte prematura:

La epilepsia puede ser el síntoma de una o más enfermedades delicadas, como los eventos cerebrovasculares o un tumor, que conllevan un riesgo mayor de muerte.

Pueden ocurrir accidentes como ahogamientos, quemaduras, atragantamientos o caídas durante un ataque epiléptico, lo que puede resultar en daños serios o potencialmente mortales.

Las convulsiones muy largas o que ocurren una tras otra (llamadas estado epiléptico) pueden amenazar la vida. El estado epiléptico puede ocurrir a veces cuando se suspende el medicamento súbitamente.

Algunas personas con epilepsia pueden morir repentinamente y sin explicación.

Esto es SUDEP. No se entiende bien todavía como ocurre la SUDEP, aunque se sospecha que algunas veces puede relacionarse con problemas del ritmo cardíaco durante un ataque. El riesgo de muerte súbita ocurre más entre gente que tiene crisis convulsivas. El buen control de las crisis y el uso de las medidas de seguridad pueden reducir el riesgo de muerte relacionada con epilepsia.

P: ¿Cómo se determina si ocurrió SUDEP?

R: Una muerte es achacada a SUDEP cuando una persona aparentemente saludable y que tiene epilepsia muere inesperadamente y sin razón. En la mayoría de los casos, se requiere de una autopsia para descartar otras causas de muerte. Los criterios más comunes usados para determinar si una muerte se debió a SUDEP son:

La persona tiene epilepsia, que se define como crisis recurrentes ni provocadas por causa aguda.

La persona muere inesperadamente mientras se encuentra en un estado estable de su salud.

La muerte ocurre súbitamente y durante una actividad normal (generalmente durante el sueño).

No se pudo determinar una causa obvia de muerte mediante autopsia.

La muerte no fue el resultado directo de un estado epiléptico.

P: ¿Qué tan frecuentemente ocurre la SUDEP?

R: El Dr. Elson So, profesor de neurología en la Escuela de Medicina de la Clínica Mayo afirma que “por cada persona con epilepsia, en general, el riesgo es pequeño, de uno en 3,000 personas en el período de un año. Para una persona con epilepsia con crisis poco controladas, el riesgo de SUDEP”. Una cosa importante a recordar es que la incidencia de SUDEP difiere grandemente dependiendo de la población estudiada, mientras las estadísticas de SUDEP siguen apareciendo, el hecho de que SUDEP existe es constante.

P: ¿El riesgo de SUDEP varía con la edad?

R: La respuesta depende en que tan severa es la epilepsia. En general, los riesgos son menores en niños menores de 12 años comparado con grupos de otras edades, aunque puede ocurrir a cualquier edad.

P: ¿Cuál es la causa de la SUDEP?

R: A la fecha, nadie sabe qué causa la SUDEP. Sin embargo, se ha sugerido que algunas causas potenciales son las irregularidades en el ritmo cardíaco, disfunción respiratoria, trastornos en la circulación cerebral y cambios metabólicos y hormonales causados por las crisis. No se sabe cuál es el papel exacto de las crisis en la ocurrencia de SUDEP.

P: ¿Quiénes están en riesgo de SUDEP?

R: La SUDEP puede pasarle a cualquiera que tenga epilepsia. Alguna gente tiene más riesgo que otra.

Los factores de riesgo más consistentemente asociados con SUDEP son:

• Crisis que no están controladas.
• Tratamiento con múltiples anticonvulsivos.
• Epilepsia crónica de largo tiempo de evolución.

Otros factores de riesgo son:

• Crisis generalizadas tónico clónicas.
• Crisis que ocurren durante el sueño.
• No tomar los antiepilépticos como fueron recetados.
• Dejar de tomar los antiepilépticos abruptamente.
• Retrasos en el desarrollo.
• Inicio de la epilepsia a edad joven.

P: ¿Cómo puedo prevenir la SUDEP?

R: Mientras mejora nuestro entendimiento sobre la SUDEP y cómo prevenirla, hay medidas que las personas con epilepsia y sus familias pueden tomar para reducir el riesgo:

Maximizar el control de las crisis. Tome los medicamentos como se recetaron. Si las medicinas no funcionan, considere otras terapias como la cirugía de epilepsia, el estimulado del nervio vago y la dieta cetogénica.

Aliméntese bien, descanse suficiente, haga ejercicio regularmente y mantenga el estrés al mínimo tanto como sea posible.

Esté alerta y evite cualquier desencadenaste potencial de crisis epilépticas. Lleve un registro de cosas que ocurran antes de las crisis (como: ¿estaba enfermo, cansado, estrenado, hambriento?¿Dónde ocurrió la crisis y a qué hora del día?)

Conocimiento de las medidas de resucitación de emergencia, incluyendo el RCP y uso de defibrilador.

P: ¿Qué debería yo saber sobre dispositivos de detección y prevención de crisis?

R: Existen varias opciones, desde monitores de sueño hasta peros monitores de crisis o relojes que tienen alarmas para crisis.

Algunos dispositivos están bajo investigación clínica para proveer información sobre su eficacia. Investigue sus opciones y vea cuál puede adaptarse a usted y su ser querido. Una almohada antisofocación puede ser efectiva para alguien ue tiene crisis durante el sueño, mientras que los dispositivos de monitoreo por audio pueden ayudar a quien tenga crisis acompañadas con sonidos audibles. Por favor tenga en cuenta que a la fecha, ningún dispositivo de detección /monitoreo de crisis disponibles en el comercio -incluidas las almohadas antisofocación- ha sido estudiado rigurosamente en investigaciones clínicas, y no se ha comprobado si predicen o previenen SUDEP-

P: ¿Es la SUDEP algo genético?

R: Los estudios sugieren que los factores genéticos pueden tener algún papel, pero no hay información definitiva disponible sobre esto hasta el momento.

P: ¿Cómo hablo con mi doctor acerca de la SUDEP?

R: Si su doctor no le ha hablado sobre los riesgos a la salud asociados con la epilepsia, incluida la SUDEP, programe una cita con él o ella. Las preguntas a hacer incluyen: ¿Qué riegos tengo yo o mi familia para tener SUDEP? ¿Cómo podemos reducir el riesgo?

Todavía se están haciendo estudios y se necesita mucha más investigación para responder a muchas preguntas que quedan sobre SUDEP. Las preguntas y respuestas listadas arriba se refieren a las cosas más básicas y frecuentes relacionadas a este problema. Para respuestas específicas para su experiencia con epilepsia, por favor consulte a su médico.

Please go and enjoy your life. Danny did.

Texto tomado de:

www.dannydid.org

El nombre de la fundación proviene de la última línea del obituario de Danny, escrita por su padre: Por favor, vaya y disfrute de su vida. Danny lo hizo.

La información de esta publicación es propiedad de Epilepsy Foundation of America.