El capítulo de epilepsia en el libro de mi vida.

“Quiero que las personas con epilepsia sepan que hay formas en que pueden desempeñar un papel en su propia recuperación. Todo está en cómo abordan lo que está sucediendo y cómo pueden usar eso como un catalizador para su propio crecimiento. Si hay algo que aprendí, es que las personas están dispuestas a abrazarte si compartes tu historia.”- Danny Glover. 

Me llamo Alex Batista, tengo 20 años y creo que a mi corta edad he vivido mucho más que varios adultos. Quisiera contarles sobre el capítulo de epilepsia en el libro de mi vida.

Desde que nací fui un niño muy sano, me enfermaba a lo mucho una vez al año y máximo de una gripa. La mayoría de mi etapa de niño tuve un leve sobrepeso cosa a la que realmente nunca le di mucha importancia. Era un niño común, me gustaba ver la televisión, jugar videojuegos y con mis juguetes, hacer amigos en el parque y entablar conversaciones con gente amigable. Podría describirme de esta manera hasta mis 14 años; me encontraba en un curso en Estados Unidos cuando tuve mi primera convulsión, fue una sensación nada agradable y de igual manera nada conocida para mi.

Toda mi vida he estudiado el idioma inglés, sin embargo en esa ocasión no pude describir lo que me había pasado y por ende en ese momento nunca supe que había sido lo que había sentido. Unas semanas después tuve otro ataque dormido en un hotel donde mi padre (que no fue testigo del ataque) intento levantarme para empezar el día y simplemente no respondí por un largo rato según lo que él me ha contado, no le dimos gran importancia y continuamos todo normal, un mes después tuve otro ataque y este fue en medio del salón de clases, por fin alguien me pudo decir que me había pasado y en la sala de emergencias por fin me dijeron que el diagnostico preliminar era epilepsia, desde ese momento mi vida cambio y ha sido una palabra que se ha vuelto parte de mi vida.

A mi corta edad caí en negación sobre tener una enfermedad, ya que nunca había tomado ningún tipo de medicina, en fin, le pedí a mis padres que buscáramos una segunda opinión, la cual encontramos y lo que en su momento parecía como un diagnóstico favorable para mi desarrollo, se convirtió en la peor etapa de mi corta vida.

El doctor que me trató me dio un diagnóstico erróneo, después de hacerme unas resonancias su diagnóstico fue que tenía un cavernoma en el lóbulo frontal derecho y sus instrucciones fueron que tomara valproato de magnesio por 3 años y si no tenía ataques en ese lapso, podía retirar la medicina de por vida, sólo me prohibió hacer cuatro cosas que eran tomar, manejar, bucear y hacer deportes de alto impacto. Un diagnóstico que nadie en mi familia refutó por falta de información. Mientras me encontraba en este tratamiento empecé a subir desmesuradamente de peso, llegue a pesar 92 Kg. Lo cual no es nada normal ni sano para un joven de 15 años, la medicina me provocó fuertes letargos, cierta apatía, depresión y muy bajo rendimiento escolar. Y por esa razón estoy escribiendo esto porque creo que es sumamente necesario que se saque a la epilepsia de las sombras y se creé una conciencia en la gente, ya que desafortunadamente no sólo falta información sobre el tema también falta mucha madurez para entender un padecimiento así, mucha gente en vez de tender la mano para un joven que necesitaba ayuda prefirió burlarse y hacer caso omiso al padecimiento.

Pasaron dos años con el tratamiento y en esos dos años tuve aproximadamente diez ataques, de los que sólo hablé de dos por miedo a que me re-iniciaran el tratamiento y tomar pastillas unos tres años mas. Gracias a que mis calificaciones empezaron a caer y gracias a la falta de conciencia en la gente, la directora de la escuela donde estaba yo en ese momento me pidió que me fuera de una institución donde llevaba doce años estudiando y desde primero de kinder era todo lo que conocía. Claro que esto provocó problemas con mis padres que igual gracias a su falta de información optaron por culparme totalmente a mi en un principio, no se preocuparon realmente en investigar ni preguntarme como me sentía, siendo que por más que quería dar mi 100% académico simplemente no me era posible.

Siempre me he considerado como un joven con mucha suerte, sin embargo en esos momentos sentí que la suerte me había abandonado al padecer la indiferencia de mis padres en ese momento. Decidieron castigarme todo ese verano cuando me invitaron a salirme de la escuela. Durante el cual sufrí tres ataques de los cuales no les hablé por miedo a que me fueran a regañar más por los eventos recientes. Si hay algo que les puedo decir y de verdad exhortar a hacer es que se rodeen de gente que se preocupe por ustedes y que estará ahí sin importar lo que pase. Me cambie de escuela y cuando eso sucedió estaba yo seguro de que había hecho un retroceso importante en mi vida, y mis padres pensaron lo mismo en un principio. Para mi sorpresa mi escuela me trató de una manera increíblemente humana y me ayudó a alcanzar todas mis metas y explotar mis talentos, ya me gradué de este colegio, a la fecha les tengo una enorme de gratitud.

Tuve un ataque el día 9 de enero de 2015 en plena clase (por suerte de matemáticas) donde la escuela se enteró del padecimiento y no dejaron de apoyarme ni un segundo. Y como les decía que es sumamente importante rodearse de gente que se preocupe por uno, mi padre conoció a un familiar lejano que resulto ser neurocirujano y cuando lo fuimos a ver claramente me explicó que el padecimiento que tenía no era un cavernoma, si no epilepsia secundaria, él vio la oportunidad de una posible operación para remover esa parte contaminada del cerebro y un futuro en el que yo posiblemente pudiera vivir libre de ataques y de medicamentos. Gracias a él y a un gran equipo de neurocirujanos, hoy es una realidad. Dicen que en la vida de una persona pasan 3 eventos realmente fuertes durante su tiempo, a mi me tocó vivirlo muy joven. Es algo que me ha hecho muy fuerte y muy maduro para mi edad.

Considero la epilepsia como lo peor que me ha pasado y al mismo tiempo de lo mejor que me ha pasado. Me ha ayudado a apreciar la vida de manera que nunca me imaginé y de igual manera ser muy agradecido con lo que la vida da. Como decía el actor que cité al principio las personas que hemos vivido o están viviendo este padecimiento pueden desempeñar un papel muy importante en su vida. Para las personas que están viviendo este padecimiento lo único que les puedo decir es que se cuiden, ya que eso me costó mucho en su momento y hasta la fecha sigo recuperándome psicológicamente de lo vivido y por último que aprecien la vida ya que uno nunca sabe como puede ser su día a día o de que manera puede cambiar la vida radicalmente en un minuto.

Al día de hoy me cuido bastante y así como mis padres entendieron después de muchos eventos desagradables a generar conciencia sobre este padecimiento, espero que quien lea este artículo, antes de juzgar haga conciencia y ayude a una persona que tanto lo necesita. Le agradezco a la vida, a mis doctores, a mis padres, a mi familia, a mis amigos, a mis maestros y a toda la gente que me tendió la mano cuando más lo necesitaba.

 

Alex Batista, para AMENA A.C.

Enero 2018.