Desde hace unos años, que parecen ser más de los que son, estar unos días en casa, es mi rutina.
Tengo una niña con discapacidad que requiere muchas atenciones. Salir de casa con ella, es planear a la perfección el día, pero también es encontrarnos con baños sucios, que no tienen lugar para cambiar su pañal, enfrentarnos al diseño excluyente de silla de ruedas en las calles y plazas, ordenar comida que le guste, buscar la manera de mantenerla sin enfermarse con el clima, seguir el horario estricto de medicinas, entre otros retos que se presentan sólo por salir a pasear.
Punto y aparte es el enfrentamiento con las personas, que no respetan a la gente discapacitada; a los niños les llama la atención ver a una niña en silla de ruedas y no pueden evitar quedarse viéndola o preguntarle a sus padres -“¿Por qué está esa niña en silla de ruedas?”- y el problema crece cuando observamos la reacción de los adultos, qué suele ser con miradas que rebasan la curiosidad, comentarios de lástima o incluso el negarle el paso a un restaurante o a lugares de entretenimiento. En muchas ocasiones, ya no nos invitan a reuniones o eventos dando por hecho que por la niña, no asistiremos. Motivos por los cuales, quedarnos en casa es lo que hemos hecho desde hace un tiempo.
Pero no solo hemos aprendido a estar en casa, sino que también hemos aprendido a crear una red de apoyo, sólida y fuerte, unas veces tangible, otras veces virtual, donde convivimos con amigos y familia sin salir de casa. Hemos adaptado nuestras actividades, para trabajar desde casa, mantenernos ejercitados y conservando nuestros pasatiempos.
Sabemos que esta “cuarentena” no expira o caduca, sabemos que nuestra vida puede que nunca sea “normal”, por lo que estos momentos de adversidad global, no nos provoca más ansiedad que para muchos es desconocida.
La fatiga, la adversidad y la soledad, son parte de nuestro día a día. No es la primera vez que la vida nos pide cosas que parecen imposibles. Pero nos preocupa mucho el contagiarnos y no poder cuidar a nuestra hija o peor aún, que ella cayera enferma de esta pandemia. Desde hace años, hemos aprendido que mantener nuestra casa, ropa y manos limpias evitan enfermedades, a mantener la distancia con personas que estén enfermas de algo contagioso.
También debo agradecer que mi hija no tiene miedo, no sabe lo que está pasando y ella la mayoría del día, es feliz, por estar jugando en su casa o en su jardín con sus papás. Ella no está asustada, no está haciendo clases virtuales, se mantiene en casa sin problema, porque así vive. Y cuando podamos volver a salir a pasear porque la humanidad ha podido controlar la enfermedad, también sabrá disfrutar de estar en la calle, en algún parque, porque su vida es bella.
Un abrazo virtual a todos los papás que se encuentran situación similar.
Papás de Caro
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 