¡Voy a vivir!

En el carrito de pedales, si allí empezó toda mi relación con el deporte, en la bici con llantitas y futbol con balón de cuero con los muchachos grandes a la edad de 5 años. 

A los 8 años el futbol de alto nivel competitivo y torneos internacionales y así hasta los 23 años. 

Alternando con bicicleta, patines de ruedas metálicas y ruidosas, avalancha, patín del diablo, basquetbol, tenis, natación, triciclos, sky acuático, kung fu, entrenando equipos infantiles de futbol, skateboarding ,campamentos , excursiones y mucho sol, tierra, sudor, raspones, lodo, viento, agua y un perrito que era mi hermano incluyendo en este viaje de vida, las noches llenas de luna su luz y su frio. 

 ¿Y las crisis? No sé. No sé cuándo ni cómo empezaron, fue aproximadamente a los 8 años. 

¿Cómo eran? 

Ahora lo sé. 

Antes solo eran parte de mi personalidad.  

Eso me hicieron creer. 

Eso pensaban en mi familia. 

Allí inicio una batalla de toda mi vida por convencer a las personas que no creían que algo me pasaba, y duele que en mi propia familia siempre dudaran de mi enfermedad, tal vez porque si lo aceptaban, tendrían la obligación moral de ayudar y nadie quería hacerse cargo, así que negarlo era la mejor opción para ellos. 

Durante las reuniones familiares se generaba la plática y mientras escuchaba, de repente, ya no estaba mentalmente, mi cuerpo sí, mi mente no. 

Yo estaba ausente. 

Cuanto tiempo duraban, no lo sé. 

Estaba ausente por segundos o minutos eternos repetidamente cada hora, todo el día.  Y todos los días. 

En la primaria y la secundaria me dormía en clase y los maestros lo permitían por mis buenas calificaciones. 

En prepa un día con sol me desperté yo solo en la cancha de futbol, bajo un árbol, hacia calor, y mucho polvo no había nadie. De repente estaba boca arriba en el piso. 

Recuerdo la extraña sensación de pasar del ruido y gritos de mis amigos al silencio total. 

Ese día nadie me despertó, me quedé solo en el piso y las clases tenía rato que habían reiniciado, corrí al salón acalorado, y nadie dijo nada, me dejaron entrar, en silencio. 

Las crisis se viven así, en soledad. 

Uno solo con su enfermedad y luchando por vivir inhalando una vez por vez. Con calma que si me desespero puedo no despertar. 

Mientras hacía excursiones con mis amigos y hermanos del alma a cerros y montañas tan altas que las nubes eran nuestra alberca salpicada de colores rosados azules violetas grises y rosas. 

Las grutas grandes en el Edo de Guerrero, también las exploraba con miles o millones de murciélagos revoloteando a mi alrededor en completa oscuridad. 

No sabía que tenía epilepsia. Pero ya estaba en mí y conmigo. 

Varias veces cuando estoy solo, me he acomodado durante la crisis, nadie sabe que estoy allí nadie cerca, puede que me encuentren después. Tal vez sin vida. 

 ¿Para qué apurarme? 

Solo acepto todas las posibilidades y por extraño que parezca decido y puedo dormir, y, lo puedo hacer dentro de la crisis, solo aceptando y relajándome. En paz. 

Llegue a ser muy molesto para mi familia, porque: 

 ¿Cómo era posible que fuera tan grosero? Y no pusiera atención a las conversaciones o contestara cuando me hablaban. 

Pero yo por dentro sufría, y me preguntaba. 

 ¿Pero ahora de qué hablan? 

¿Qué me perdí? 

¿Cómo le hago para hilar el principio con el final y adivinar qué quedó en medio? 

Se van a enojar. 

A veces lograba hacerlo sin que se dieran cuenta, pero en la mayoría de las ocasiones una mano se movía agitada frente a mis ojos para decir, oye ya despierta.  

¿Porque no nos haces caso? Siempre reclamaban. ¡Grosero ¡ 

Mientras trataba de buscar rápidamente en mi mente que me había perdido, casi siempre sin éxito. 

Años pasaron y la” grosería “de no atender la conversación ya era parte de mi personalidad. 

Nadie podía comprender lo difícil que era regresar al mundo ida y vuelta tantas veces y lo difícil de reubicarme…  cada vez. Y nadie lo entendía o tal vez era mejor así, para los demás, pero no para mí. 

Así crecí. 

Hasta que a los 39 años un “desmayo “me tiro al piso y el golpe en mi conciencia fue devastador, pensé que moría e iba a dejar a mis hijos. La fecha 24 de octubre de 2004 a las 11 am. No lo olvido. 

Allí me atendieron por primera vez los paramédicos y también mi primer viaje en ambulancia al hospital donde me realizaron estudios y, nada apareció. 

Ahora ya perdí la cuenta de cuantas veces me han atendido los paramédicos, con el mismo resultado. No encuentran nada. 

A los 40 años los eventos eran repetitivos y aterradores. Las pequeñas ausencias se convirtieron en grandes ausencias hasta llegar a mojar con saliva mi camisa en varias ocasiones con la boca semiabierta. 

Ya estaba muy preocupado, pero en casa seguían sin creerme. Mi ex esposa decía: Si no lo dice un doctor no lo creo. 

Acudimos a un neurólogo y con estudios de resonancia y electroencefalograma me veían extraño pensaban que iban a encontrar una tumoración. 

Pero nada. 

Mi cerebro aparece perfecto sin manchas cicatrices o tumores. Por suerte, el médico me indicó que mi problema era que mi cerebro trabajaba muy rápido consumía mucha energía se agotaba y tenía que recargarse repetidamente. 

No hay cura para lo que tú tienes, pero la sertralina, un antidepresivo puede funcionarte, tal vez. 

Pase un año con la sertralina y las ausencias casi desaparecieron, pero inicio el insomnio. 

En casa hasta me felicitaban por mi cambio. 

Algo muy extraño es que la música me encanta, pero no puedo escuchar las letras o seguirlas, pero con la sertralina podía seguir y hasta cantar las canciones. Me duro poco el gusto. 

Lentamente regresaron las ausencias menos fuertes y menos constantes. 

Las crisis seguían en cualquier lugar en centros comerciales, la calle, en casa. Los paramédicos seguían recogiéndome y se repetía el proceso de recuperación de tiempo indeterminado una y otra vez. 

Durante una visita de rutina me dio una crisis frente a mi medico se asustó y me diagnóstico. (convulsiones). De allí a más estudios y otros neurólogos. 

En una visita por primera vez con un neurólogo nuevo en el Estado de México me diagnostico en 5 minutos, epilepsia. Nadie había podido decir que tenía : Por fin alguien me creyó y dijo el nombre ! , que por sí mismo asusta, pero por dentro ya lo esperaba. Incluso me protegió con recetas para que no me suspendieran mi medicina en el futuro, e inicio la fenitoína. 

Un pase al Instituto Nacional de Neurología en la Ciudad de México donde me revisaron, y atendieron, pero no me dieron seguimiento porqué allí solo atienden a los más graves. Y yo no tenía tumores o embolias y no estaba en riesgo mi vida. 

Allí pude recordar que mi papá que está en el cielo también se ausentaba por minutos, pero igual en su caso nunca supimos lo que él tenía, ahora sé que el también convulsionaba en silencio. 

Al llegar a Monterrey un neurólogo de la clínica 33 del Instituto Mexicano del Seguro Social vio mis estudios y quiso retirarme la fenitoína, mi esposa y yo brincamos del susto, como no veía nada en los estudios quería internarme sin medicamento para ver como convulsionaba. 

No acepte ser objeto de estudio ya que además de vivir el aterrador proceso de la crisis tendría que lidiar con la recuperación y sus indeterminados tiempos o tal vez. Nunca recuperarme. Nos defendimos hasta que aceptó seguirla proporcionando. 

El neurólogo del Edo. de México ya había previsto esta situación. 

Un internamiento después de una crisis en especial difícil donde los médicos se quedaron sin opciones en mi caso ya que no respondía a medicamentos, incluso suministrándome medicamentos para tratar cáncer para intentar detener mareos nauseas vómitos y fotofobia. Nada funcionaba. Solo el tiempo. No había más que esperar, recuperarme o empeorar en soledad conmigo mismo ya que los recursos de los médicos llegaron a su límite. 

Después dos meses para recuperarme en casa y poder caminar o hablar bien sin que las palabras se escondieran, aunque siempre estaban presentes, esto condujo a un neurólogo nuevo y una doctora cambia el medicamento por levetiracetam. 

Ufff que viaje, que viaje de vida. Cuanta lucha. Con el tiempo a perspectiva, sin las lecciones aprendidas por mis años de ejercicio y deporte tal vez no hubiera sido tan necio en aferrarme a vivir. Subir montañas acercarme al cielo y ver el sol salir dos veces el mismo día por el horizonte, una vez por debajo de las nubes con su caleidoscopio de tonos multicolores para después aparecer de nuevo por arriba de ellas con sus rayos alumbrándonos a temperaturas congelantes. 

y…. si 

Aquí sigo viviendo y luchando, 

En casa compramos una perrita Jack Russell y la hicimos mamá, de pronto descubrimos como ellas trabajaban en mis crisis para levantarme, por si solas lo hacían en equipo, mordiendo lamiendo brincando encima de mi cuerpo a dándome su calor, sin darse por vencidas, muy intensas, hasta que me logro sentar, no dejan luchar por mí, para después acompañarme en mi recuperación, dándome su calor, no me dejan, me cuidan y las cuido. Las honro nombrándolas en este espacio ellas son Laika y Puppy. 

Ahora las entreno en mis necesidades aprenden rápido y acompañan haciéndose indispensables en mi caminar y seguridad, así inicie mi camino de vida de niño, con un hermano perrito, después un pequeño gran maestro un perro Chihuahua de nombre sansón el me enseño el idioma-perro, para seguir mi viaje acompañado de mis protectoras y amigas Jack Russell. 

Algo que solo los epilépticos podemos entender: 

He quedado sin poder caminar 

He quedado sin poder hablar bien 

He quedado con nauseas por días 

He sentido terror de la incapacidad 

He sentido la fotofobia y extrañado abrir los ojos 

He pasado años convenciendo a médicos y familia 

He lidiado con el desconocimiento acerca de las crisis convulsivas sin razón aparente. 

Al paso del tiempo logro levantarme una y otra y otra vez, ¿que si soy fuerte?, creo sin duda alguna que me cuidan desde el cielo, de otra manera no podría hacerlo yo solo, ya hubiera terminado mi viaje de vida antes. Gracias a mis cuidadores del cielo que les doy tanto trabajo.  

Cuando despierto de la crisis anhelo caminar, anhelo sentir, anhelo el viento, anhelo la luz, anhelo la luna, anhelo los rayos en las tormentas, anhelo el ruido del agua calma, anhelo poder pararme al baño, anhelo bajar por agua a la cocina, anhelo poder hablar bien, anhelo sentir a mi esposa y su compañía. 

Y cuando estoy bien y puedo hacerlo.  

¿Por qué me voy a detener? 

Quiero caminar y correr mientras pueda mover las piernas, y hablar mientras las palabras no se escondan. 

Quiero sentir mientras pueda sentir. 

Quiero oler el aire mientras pueda,  

Quiero llenarme de tierra y enlodarme y sentir nuestro planeta, nuestra casa. 

¿Por qué me voy a detener? 

• Cuando estoy en crisis por dentro de mi: 
• Grito por vivir 
• Grito por hablar 
• Grito por pensar 
• Grito por sentir aire en mi cara 
• Grito por oler el viento 
• Grito por ver las tormentas de lluvia 
• Grito por escuchar las aves 
• Grito por escuchar el agua 
• ¿Porque me voy a detener? 
• ¿Quién me detiene? 

NO me voy a detener NO LO VOY A HACER, tengo demasiada necedad para perseguir la vida YO voy a seguir adelante. 

Quiero sentir a mi esposa a mi lado y la compañía y seguridad de mis perritas. 

En el ejercicio de la vida y el deporte en este viaje de vida nadie me va a detener hay mucho coraje por vivir. 

Gracias querida esposa por cuidarme y aceptarme a pesar de mi problema de salud. 

Voy a correr 

¡Quién me alcanza!

Voy a vivir. 

                                                                                              Alberto Cantarell  

Estas líneas las dedico a mi papa que está en el cielo, murió joven y sin saber que tenía epilepsia.