Cuidar a una persona con una enfermedad crónica demanda tiempo y atención absoluta que no terminan para quien ocupa este rol a tiempo completo. Por lo regular, son las mujeres quienes lo hacen y sin recibir un salario, a pesar de tratarse de jornadas dobles, o incluso triples, en las que no existen las vacaciones o cualquier otra prestación laboral. Todo lo anterior, por supuesto, va acompañado de un deterioro en su salud física, mental y emocional.
Margarita Garfias, madre de un joven con epilepsia que requiere cuidados intensos, extensos y especializados, ha clasificado los cuidados de la siguiente forma:
Cuidados simples o cotidianos. Son los que se realizan a diario en cualquier hogar para cualquier persona. Pueden ser auto proporcionados o incluso requerir de habilidades específicas pero no de una capacitación previa. Por ejemplo: comprar las cosas para hacer un sándwich, luego prepararlo y comérselo.
Cuidados intensos y extensos. Implican más tiempo, trabajo y esfuerzo debido a la etapa de vida en curso, como la infancia, vejez, enfermedad, recuperación o convalecencia. Son proporcionados por otra persona ya que quien los necesita no puede satisfacerlos totalmente por sí mismo. Por ejemplo: asear y alimentar a un bebé, cocinar y lavar ropa para una persona adulta mayor, etc.
Cuidados especializados o a largo plazo. Además de ser intensos y extensos, requieren de conocimiento y desarrollo de habilidades, por lo que se catalogan como especializados. Son proporcionados por otra persona ya que quien los requiere, debido a su falta de autonomía psíquica, física, motriz, sensorial o todas ellas, no puede satisfacerlos por sí mismo. Por ejemplo: dializar a una persona, alimentar por sonda, atender aseo y cambio de catéteres, cargar, asear y trasladar a personas que no pueden ponerse de pie o sentarse.
Ahora bien, con base en lo anterior podemos intuir que las mujeres como Margarita cuidan hasta en sueños a sus hijos y esto está lejos de ser un tema baladí, pues la carga de trabajo de las cuidadoras primarias que satisfacen las necesidades de cuidados de otras que no pueden hacerlo por sí mismas, se manifiesta invariablemente en dos aspectos: ansiedad y depresión.
En un estudio realizado1 sobre una muestra de cuidadores primarios informales de niños con cáncer en un hospital de la Ciudad de México, que constó de 93 mujeres y 7 hombres, los resultados confirmaron que las mujeres casadas, con estudios de educación básica y dedicadas a las labores del hogar actúan como cuidadoras primarias informales y cuidan al paciente más de nueve horas al día. El análisis de correlación de Pearson en este estudio mostró una relación positiva de la ansiedad con la depresión.
En otro estudio realizado2 para estimar la prevalencia de depresión, estrés y ansiedad en cuidadores principales de pacientes dependientes en la comunidad de Andalucía y Murcia en España, donde fueron seleccionados 294 cuidadores, los resultados mostraron que 254 presentaban ansiedad y 191 depresión. Las conclusiones fueron: la prevalencia de depresión y ansiedad en cuidadores de pacientes dependientes es significativamente mayor que en la población general. A mayor apoyo social menor prevalencia de dichos trastornos.
Los hallazgos de ambos estudios proporcionan elementos sustanciales para exigir apoyo al Estado y procurar en las organizaciones civiles el diseño de intervenciones que promuevan el bienestar físico, social y emocional de este sector de la población.
En conclusión, cuidar a personas con discapacidad, adultos mayores, enfermos crónicos y personas que no pueden satisfacer sus necesidades de cuidados por sí mismas es un trabajo y debemos reconocerlo como tal. Sólo en 2019 representó el 22.8% del PIB, equivalentes a 5.6 billones de pesos. A su vez, debemos tener en cuenta que para favorecer el bienestar integral de las cuidadoras primarias y disminuir los índices de ansiedad y depresión de esta población es fundamental una corresponsabilidad en el cuidado y con ello permitir su participación en actividades que incrementen su calidad de vida, por su derecho al cuidado digno y al tiempo propio.
Texto para Animal Político. Autora: * Norma Hernández Vanegas es fundadora y directora de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos e integrante de la colectiva #YoCuido México.
Ilustración: Leslie Yoselyn Castro Zaragoza.
Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos 